Все в моей семье знают, что у меня ВИЧ. Родители поддерживают меня, а двоюродная сестра стала лучшей подругой. Брат делает вид как будто в нашей семье ВИЧ нету. Его жена боялась, да и по сей день иногда тоже боится… Хотя им было сложно поначалу, но они научились жить с моей ВИЧ-инфекцией.
Едва ли не самый трудный из множества вопросов, который вынужден решать для себя человек, получивший положительный результат теста на ВИЧ, – нужно ли сообщать кому-либо о своем диагнозе, и если да, то кому и как.
Когда открываешься – понимаешь, кто тебе настоящий друг, а кто так… Если боишься, что от тебя отвернутся люди, по каким-либо причинам, то главное знай себе цену как человеку, а отворачиваются и по пустякам, узнав, что ты просто гей или мусульманин. Если человек тебя ценит как человека, то он твой друг и никогда не отвернется ни при каких обстоятельствах.
Плюсы:
- Не надо больше скрываться и хранить свою тайну.
- Можно откровенно обсуждать волнующие вопросы и получать поддержку.
- Отношения с близкими могут стать более теплыми и искренними, чем раньше.
Минусы:
- ВИЧ-статус может стать известен другим людям, от которых его хотелось бы скрыть.
- Существует риск дискриминации.
- Отношения могут прекратиться, испортиться, либо стать более натянутыми.
Первый и главный совет: не торопитесь! Не принимайте это решение под влиянием эмоций или под чьим-то давлением. Вот некоторые вопросы, которые стоит обдумать перед тем, как рассказать кому-то о своем диагнозе:
- Проясните для себя, по какой причине именно этому человеку вы хотите открыть свой ВИЧ-статус. Для чего вы хотите это сделать?
- Представьте его/ее реакцию. Мысленно проиграйте наилучшие и наихудшие варианты.
- Подготовьтесь к этому разговору. Изучите информацию о ВИЧ-инфекции. Возьмите с собой печатные материалы о ВИЧ/СПИДе, чтобы дать их почитать тому, перед кем собираетесь открыться.
- Посоветуйтесь с кем-то из ВИЧ-положительных, кто уже открылся и готов поделиться опытом.
- Будьте готовы к негативной реакции и не принимайте ее на свой счет. Вы не отвечаете за то, какие страхи или предрассудки могут быть у вашего собеседника и как он/она воспримет ваши слова.
Многие фобии, сопровождающие человека, узнавшего, что у него ВИЧ, у меня, к счастью, уже прошли. Правду говорят, что человек привыкает практически ко всему. Сейчас я уже достиг такого уровня, что мне абсолютно безразлично, узнает кто-либо о моем статусе или нет.
Если почему-либо вы решили сказать работодателю о своей ВИЧ-инфекции, убедитесь, что этот разговор останется между вами и конфиденциальность вашего ВИЧ-статуса будет сохранена. То же касается разговоров с коллегами и сокурсниками.
Следует помнить, что вы не обязаны ставить работодателя или руководителя своего учебного заведения в известность о ВИЧ. Требование предоставить справку о результатах анализа на ВИЧ при поступлении в ВУЗ или при устройстве на работу – незаконно. Проходить обследование на ВИЧ обязаны лишь доноры и некоторые категории медицинских работников. Для оформления медицинской книжки анализ на ВИЧ-инфекцию также не обязателен, и книжку должны оформить и без него. Вас не имеют права уволить из-за ВИЧ, независимо от места работы и специальности.
Рассказать о ВИЧ своим родителям, детям или другим родственникам бывает нелегко. Одни ВИЧ-позитивные опасаются, что близкие отвернутся от них, другие – что будут жалеть и опекать, третьи – что не выдержат такого известия. Тем не менее, постоянно хранить свой секрет от семьи может быть тяжело, особенно в такие минуты, когда вам нужны понимание и поддержка.
Все в моей семье знают, что у меня ВИЧ. Родители поддерживают меня, а двоюродная сестра стала лучшей подругой. Брат делает вид как будто в нашей семье ВИЧ нету. Его жена боялась, да и по сей день иногда тоже боится… Хотя им было сложно поначалу, но они научились жить с моей ВИЧ-инфекцией.
Если вы решили поговорить с родственниками на эту тему, будьте готовы к тому, что вам придется оказывать им поддержку или рассказать, куда они могут обратиться за помощью. Незнание и стереотипы у родственников, которые проживают с вами в одной квартире, могут вызвать страх бытового пути передачи вируса. Близкие могут бояться вас обидеть и не говорить вам об этом, но, например, замачивать в хлорке ваше белье или посуду. Если вы это заметите, постарайтесь не обижаться, а обсудите с родственниками их страхи и предоставьте объективную информацию о том, как передается ВИЧ.
При сообщении своего ВИЧ-статуса будьте готовы к тому, что родственники могут спросить вас, каким образом вам передался ВИЧ. Подумайте, готовы ли вы ответить на этот вопрос, и что вы можете сказать. Сможете ли вы вместе с раскрытием ВИЧ-статуса рассказать о своей личной жизни, сексуальной ориентации или опыте употребления наркотиков. Обсуждение этих вопросов может быть даже более болезненным, чем разговор о ВИЧ, и к ним необходимо специально готовиться.
Родителям может быть очень трудно пережить ваше сообщение о ВИЧ-статусе, и им понадобится какое-то время, чтобы научиться с этим жить. Иногда это приводит к тяжелому кризису, вызванному страхом за жизнь ребенка. Некоторые могут испытывать чувство вины, что не смогли уберечь, оказались плохими родителями. Очень важно, чтобы у родителей была, возможность поговорить об этих чувствах. Скорее всего, первое время вам придется оказывать им поддержку, которая потребует много внутренних сил. Однако чаще всего родители начинают поддерживать своих детей, и в кризисных ситуациях именно они оказываются рядом.
Моя дочь была уже взрослой, поэтому я сказала ей, когда тест оказался положительным. Я сказала ей, что мне страшно. Мы обе плакали, но она сказала, что любит меня и что это не изменится. Она сказала, что я должна начать заботиться о себе, чтобы как можно дольше оставаться здоровой.
Важно, чтобы информация о ВИЧ была понятна, поэтому нужно будет адаптировать ее к возрасту ребенка. Также нужно обсудить с ним вопрос сохранения тайны, так как при ее разглашении дети могут страдать от предрассудков и дискриминации со стороны детей и взрослых. Даже если ваш ребенок пока слишком мал, подумайте, как и когда сможете рассказать ему о своем ВИЧ-статусе.
Для того чтобы избежать подобных проблем, многие люди с ВИЧ стараются встречаться только с ВИЧ-положительными, например, знакомятся с другими людьми с ВИЧ в СПИД-центрах или на группах взаимопомощи, публикуют объявления в специализированных службах знакомств. Однако и такой подход не гарантирует отсутствие проблем в отношениях, к тому же мы не властны над чувствами, а любовь не учитывает ВИЧ-статус. В конечном итоге большинство людей с ВИЧ создают дискордантные пары, в которых один партнер ВИЧ-положительный, а другой ВИЧ-отрицательный. И надо отметить, что большинство таких пар довольны своими отношениями, помогают и поддерживают друг друга.
Говорить или нет — это решать только самому. Прежде чем сказать, лучше подготовить человека к этому. Предоставить ему информацию и лучше не говорить, пока не примешь свой диагноз. Ведь если ты сможешь объяснить человеку, что в ВИЧ нет ничего ужасного, и ты с этим нормально живешь, и он может не бояться, то тогда он поймет. А незнание порождает СПИДофобию.
Врачам различных специальностей может быть важно знать о всех ваших заболеваниях, в том числе о ВИЧ-инфекции, для того чтобы лечение было наиболее безопасным и адекватным. Тем не менее, иногда встречаются случаи отказа в оказании медицинской помощи, если у пациента ВИЧ. Так что при обращении в медицинские учреждения общего профиля вам, скорее всего, придется решать вопрос – говорить ли врачу о своем ВИЧ-статусе.
Прежде чем сообщить о ВИЧ-статусе постарайтесь заранее узнать, какова политика в отношении ВИЧ-позитивных в данном учреждении. Для этого можно позвонить руководству и, не называя себя, спросить, будут ли они оказывать помощь человеку с ВИЧ. Можно найти врача нужной специальности, который адекватно относится к ВИЧ, спросив знакомых ВИЧ-положительных. Ваш лечащий врач в СПИД-центре также может подсказать, в каком лечебном учреждении вас примут. С другой стороны, вы можете просто не сообщать о ВИЧ, однако в некоторых случаях знание о ВИЧ-статусе пациента важно для верной диагностики и лечения.
При госпитализации в некоторых лечебных учреждениях проводят тестирование на ВИЧ, но по закону вы имеете право от него отказаться, и этот отказ не должен привести к отказу в оказании медицинской помощи. Если вам не хотят оказывать медицинскую помощь из-за вашего ВИЧ-статуса, попросите официальный отказ с обоснованием. В этом случае вы можете обратиться к своему врачу в СПИД-центре для консультации по данной ситуации либо написать официальную жалобу на имя руководителя учреждения (ее лучше официально зарегистрировать), также вы можете обратиться с жалобой в департамент здравоохранения.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
Если Вы подозреваете, что могли заразиться ВИЧ через какой-то рискованный контакт, то Вы можете обратиться к врачу для назначения курса послеконтактной профилактики или как её ещё называют постконтактная профилактика (ПКП), т.е. профилактика после контакта с ВИЧ (существует и доконтактная профилактика, перед контактом с ВИЧ-инфицированным). Если Вы не уверены, был ли у Вас риск заражения ВИЧ позвоните в СПИД-центр (номер можно найти на их официальных сайтах) или обратитесь к врачу-инфекционисту СПИД-центра.
Примеры рискованных по заражению ВИЧ ситуациях:
- случайный укол иглой от шприца, после инъекции ВИЧ-инфицированному,
- попадание крови, спермы, грудного молока ВИЧ-инфицированного в глаз, в рот, на поврежденную кожу, слизистую, например рану, язву,
- половое сношение без резины с ВИЧ-инфицированным или с человеком у которого высока вероятность наличия у него ВИЧ,
- разрыв или сползание резины,
- использование чужого шприца для употребления например, наркотиков, стероидов,
- переливание ВИЧ-инфицированной крови,
- изнасилование.
Рискованными ситуациями НЕ ЯВЛЯЮТСЯ:
- дотрагивание, касание,
- поцелуи,
- попадание слюны.
Прием антиретровирусных таблеток должен быть начать как можно быстрее, в идеале до 36 часов, пока ВИЧ не добрался до кровотока и лимфатических узлов , чтобы максимально снизить риск заболеть ВИЧ-инфекцией.
чтобы начать как можно скорее приём препаратов.
Чем раньше начать прием постконтактной профилактики, тем выше вероятность, что Вы не заболеете ВИЧ-инфекцией, СПИДом.
Послеконтактная профилактика также назначается медикам после медицинской аварии (попадание биологического материала ВИЧ-инфицированного, в результате укола иглой от шприца, карпульной иглой, пореза скальпелем и др.).
Если тест покажет положительный результат, то это значит, что скорее всего (в дальнейшем нужно будет обследоваться классическими методами, для подтверждения или отвержения диагноза) Вы уже инфицированы ВИЧ и ПКП Вам не нужна.
Если тест отрицательный, то Вам незамедлительно назначат антиретровирусную терапию из 2-3 АРТ препаратов, которые нужно принимать в течении 4 недель . Если риск заражения небольшой, то могут назначить 2 препарата, но никак ни один (следите за этим), а то очень быстро вирус станет нечувствителен к препарату, выработается лекарственная резистентность. При более серьезных ситуациях (изнасилование, медицинская авария с ВИЧ-инфицированным или с человеком у которого ВИЧ-статус неизвестен) назначают 3 препарата.
Врач обязан Вам разъяснить режим приема препаратов, возможные побочные эффекты, приверженность к терапии. Он может назначить обследование на венерические заболевания, гепатит В, в случае изнасилования провести экстренную контрацепцию.
В случае отсутствия в наличии быстрых тестов, будет использована классическая постановка ИФА и назначено лечение. Когда будет готов результат Вам сообщат, нужно ли дальше принимать препараты (если обнаружат ВИЧ, то принимать препараты дальше не надо).
Если тест был отрицательный, у Вас не обнаружили ВИЧ, то после окончания курса приема ПКП, через 4-6 недель Вам нужно будет сдать тест на ВИЧ (ИФА) ещё раз, чтобы окончательно исключить заражение ВИЧ.
Эффективность ПКП при медицинских авариях (укол иглой, порезы с ВИЧ-инфицированной кровью) составляет 81% (New England Journal of Medicine), что является достаточно высоким процентом, т.е. без терапии заразились бы 100 человек, а в результате применения ПКП только 19 чел.
Сведения об эффективности ПКП при половых и наркотических контактах отсутствуют, т.к.:
- тяжело определить проник ВИЧ в организм или нет, в норме неповрежденная слизистая полностью защищает от ВИЧ,
- невозможно провести клинические исследования, т.к. требуется создание контрольной группы, которая будет контактировать с ВИЧ-инфицированными людьми рискованным способом, что невозможно сделать по этическим соображениям.
Но в любом случае то, что
ПКП уменьшает вероятность заболеть ВИЧ-инфекцией — это точно.
Сейчас разрабатывается профилактика ВИЧ с помощью одного укола специального препарата, который будет действовать очень долго (1-2 и даже 3 месяца). Это не вакцина, но замена для доконтактной и постконтактной профилактики. Принимать таблетку каждый день это муторно, п.э. лучше один раз уколоться и забыть о риске заразиться ВИЧ на долгое время. Плюс ещё в том, что резко снижается развитие нечувствительности ВИЧ к препарату, которая развивается при нарушении режима приёма, перерывах в приеме лекарства.
Нужно время, чтобы посмотреть как работает данное лекарство в зависимости от пола, возраста, какие могут быть осложнения, побочные эффекты. Очень важно, чтобы концентрация лекарства была достаточной во всех жидкостях организма, особенно в половых.
Исследования идут полных ходом и в скором времени возможность лечить и предупреждать ВИЧ, СПИД одним уколом не за горами.