Приемные семьи дают ВИЧ-инфицированным детям шанс на нормальную жизнь
— Куда распределяют отказников, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами?
— Около 10 лет назад в Москве открылся дом ребенка №7. Он был создан специально для удобства наблюдения за детьми, рожденными от ВИЧ-инфицированных женщин. Среди этих детей есть как инфицированные, так и здоровые. Детей, которые не ушли в семьи до трех лет, переводят в детский дом № 48. Это обычное сиротское учреждение, ребята распределяются по возрастным группам. Инфицированные дети ходят в школу, спят в общих спальных, питаются в столовой. Они ничем не отличались бы от других детдомовцев, если бы не являлись нашими пациентами. Они должны два раза в день принимать лекарственные препараты и раз в три месяца проходить обследование в центре профилактики и борьбы со СПИДом.
— Как ВИЧ-инфицированные дети адаптируются в обычном детском доме?
В Москве на содержание ВИЧ-инфицированного ребенка платят от 24 тыс. руб.
— Какие мотивы у людей, которые берут в свою семью ВИЧ-инфицированного ребенка?
— В основном говорят, что увидели ребенка и так полюбили, что теперь не важно, чем он болен. Массовое усыновление наших пациентов началось где-то в 2006 году, сейчас в год берут примерно 12 детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. Когда первые наши дети начали уходить в семьи, мы были этому настолько рады, что, может, недооценили качества опекунов и усыновителей, мы прицельно не копались в их сущности и получили не очень хорошие результаты. Сейчас совершенно понятно, что есть люди, которые делают это ради денежного пособия. В Москве на содержание ВИЧ-инфицированного ребенка платят от 24 тыс. руб. Плюс родители могут оформиться, как педагоги и к этой сумме добавится еще 16 тыс. руб. Получается приличный бюджет, можно жить и не ходить на работу.
Юлия Влацкая заведующая детским отделением Московского центра профилактики и борьбы со СПИДом
— Были разбирательства с опекунами или усыновителями ВИЧ-инфицированных детей?
— Да, у нас было разбирательство с опекунской семьей, в которую мы отдали двух детей. Эти дети три раза подряд поступали к нам на плановое обследование с педикулезом. Они были замкнуты, не разговаривали, дефицит их веса составлял около 10 кг. Когда полгода назад эти дети опять поступили со вшами, наше терпение кончилось, и мы связались с органами опеки. Дело в том, что их взяла достаточно известная семья, которая много лет занимается опекунством, обладает различными наградами и регалиями. Эти люди находились на хорошем счету у органов опеки и визиты к ним были формальными. Но на деле все оказалось очень плохо: наши дети недоедали, их не пускали за общий обеденный стол, зубные щетки хранились в целлофановых пакетиках. У нас было совещание с представителями органов опеки. Сейчас детей приводят на обследование вовремя, выглядят они нормально, но, конечно, вряд ли опекуны стали их любить.
Или еще у нас есть мама, которая взяла ВИЧ-инфицированного мальчика под опеку, потом его усыновила. Она лечит ребенка дозировками, которые придумала сама. Например, дает лекарства не два раза в день, а два раза неделю, не по таблетке в день, а по половинке. В результате у ребенка выработалась устойчивость вируса к тем препаратам, которые он принимал. Мы поменяли лечение, но может настать такой момент, когда лечить мальчика будет уже нечем.
— Как наказывают нерадивых опекунов?
— Все потенциальные опекуны и усыновители ВИЧ-инфицированных детей кроме общей процедуры приезжают на собеседование ко мне в СПИД-центр. Я предупреждаю людей, что ВИЧ-инфицированный ребенок – это большая ответственность и большой труд. При необходимости мы имеем право обратиться не только в органы опеки, но и в прокуратуру с просьбой изъять ребенка из семьи и привлечь к ответственности приемных родителей за нанесение ущерба его здоровью. Но пока таких случаев не было.
— Может, не нужно вообще отдавать таких детей усыновителям и опекунам?
— Не спорю, что иногда детям лучше в детском доме. Но примерно в половине случаев детей в приемных семьях любят, как родных. Например, нашу самую красивую и самую капризную девочку удочерила одинокая женщина. Мы с этим ребенком справиться не могли, она была просто неуправляемая. А теперь мама привозит ее на лечение, они и шепчутся, и обнимаются. Полная гармония, это не сыграть. И девочка сразу и самая умная, и самая послушная, и во все кружки ходит. Конечно, не всем детям так везет, не у всех есть любовь и забота, но все-таки они в семье, общаются с взрослыми, у них есть мама и папа, своя кровать и свои игрушки.
С десяти лет дети уже понимают, куда приходят на обследование, читают инструкции к лекарствам и начинают задавать вопросы
— Как дети узнают о своем диагнозе? Какие вопросы они задают?
— В нашем центре разработана целая программа, посвященная раскрытию диагноза ребенку. Это очень тонкая и деликатная тема, мировой опыт в этом плане минимальный. За рубежом диагноз рекомендуют раскрывать с восьми лет. Но в этом возрасте ребенок еще не знает, что такое сексуальные связи, а основной способ передачи ВИЧ в настоящее время – половой путь. То, что он не может быть донором крови или органов, это ребенку безразлично. Он чувствует себя хорошо, и что в нем живет какой-то вирус, не имеет для него значения. С десяти лет дети уже понимают, куда приходят на обследование, читают инструкции к лекарствам и начинают задавать вопросы. Нескольким детям мы уже раскрыли диагноз. Они восприняли это спокойно. Был вопрос: сколько я смогу прожить и по поводу взаимоотношений с противоположным полом.
— Что вы отвечаете?
— При грамотном лечении наш пациент может прожить свой биологический возраст, кому сколько отмерено. А что касается сексуальных отношений, то мы детям говорим, что если строить семью с не ВИЧ-инфицированным партнером, его нужно предупреждать, или ВИЧ-инфицированному мальчику нужно искать ВИЧ-инфицированную девочку. Вообще, категория наших пациентов, детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, это уже совершенно другой социум. Это не наркоманы, проститутки, алкоголики. Это обычные дети, но с учетом их ВИЧ-инфицированности, когда начинается знакомство с противоположным полом, они должны знать, что есть ограничения. Им будет тяжело создать семью, далеко не каждый пойдет на отношения с человеком, носящим в себе смертельный вирус, а найти такого же инфицированного партнера сложно, потому что таких мало, да и диагноз скрывается.
— Какое будущее у ВИЧ-инфицированных детдомовцев?
— Старшему ребенку, инфицированному матерью, сейчас 15 лет, он воспитывается в приемной семье. У нас еще нет опыта, чтобы ВИЧ-инфицированный ребенок вышел в большую жизнь из сиротского учреждения. И мирового опыта такого нет. Но я думаю, что эти дети будут чувствовать себя так же, как и обычные детдомовцы. Они плохо адаптированы, мало понимают, как выстраивать свою жизнь, не знают, как формировать бюджет, некоторые даже не знают, как ходить в магазин. С 18 лет они должны будут сами приезжать к нам на обследование, сами принимать лекарства, и если они этого делать не будут, то просто погибнут.
Сегодня ВИЧ передается в основном половым путем и через иглу наркомана. Теоретически вирус может попасть в организм при переливании крови или пересадке внутренних органов. В мире еще не было зафиксировано ни одного случая передачи ВИЧ бытовым путем. Незаразны слезы, слюна, кал, моча ВИЧ-инфицированного человека. С ним можно обниматься, целоваться, есть одной ложкой. Заражения не произойдет, если больной укусит или поцарапает. Но в запущенной стадии ВИЧ-инфекции человек опасен из-за сопутствующих заболеваний, которые бытовым путем передаются запросто (грибковые и герпетические инфекции, кожные заразные заболевания).
Опекуны и приемные родители ВИЧ-инфицированных детей избегают общения с журналистами, объясняя это желанием сохранить в тайне диагноз ребят.
— Четыре года назад на одном из волонтерских сайтов я увидела фотографию девочки из Ломоносовского дома ребенка, что в Ленинградской области, и просто влюбилась в нее. В этом доме ребенка мне рассказали о диагнозе Вики – ВИЧ-инфицирована. Еще рассказали, что девочке 2,5 года, что она не умеет разговаривать, практически как овощ. Но я не поверила, у нее были такие глаза умные. Решила, что девочка просто замкнулась. Прежде чем забрать ребенка я собрала информацию о ВИЧ-инфицированных детях, сколько смогла, в интернете есть форумы. Так как сама я живу в Москве, то ребенка после удочерения должны были перевести в столичный СПИД-центр. Когда этот перевод состоялся, выяснилось, что в доме ребенка неправильно указали возраст Вики, она на самом деле на год моложе. Также были выявлены некоторые заболевания. Но сейчас все в порядке. Нужно всего раз в месяц ездить за лекарствами, и раз в три месяца на лечение. Это не так уж сложно, да и за четыре года мы уже привыкли. Готовясь к удочерению, я думала, что будет намного тяжелее.
Вике сейчас шесть лет, она хорошо ладит с моим семилетним сыном. Дочь два года занимается рисованием, но я уже давно хотела отдать ее на спорт, она очень сильная, все время прыгает, как обезьянка. Недавно около нашего дома открылась секция прыжков на батуте, у дочери глаза загорелись, вот теперь там занимаемся.
ВИЧ и СПИД – в чем разница?
ВИЧ — вирус иммунодефицита человека. Попадая в кровь, он вызывает заболевание — ВИЧ-инфекцию. Последние стадии этой болезни называются синдромом приобретённого иммунодефицита (СПИД). ВИЧ-инфицированный человек может прожить свой биологический возраст. Ежедневное принятие лекарственный препаратов подавляет вирус и его содержание в крови понижается до 99%. Тем не менее пока не существует способа, который позволил бы совсем избавиться от ВИЧ.
И почему стигматизация опасна не меньше, чем отказ лечиться
Сегодня о ВИЧ известно гораздо больше, чем даже двадцать лет назад, и эти знания помогают контролировать ситуацию. Например, что есть несколько путей передачи вируса: половой — при незащищённом сексе, парентеральный — через кровь и вертикальный — от матери ребёнку во время беременности, родов или грудного вскармливания. Известно и что опасность заразить другого человека существует, только когда люди, живущие с ВИЧ, не принимают антиретровирусную терапию или она по какой-то причине неэффективна. АРВ-терапия — это медицинские препараты, препятствующие размножению вируса в организме: благодаря им болезнь не прогрессирует, иммунная система восстанавливается и человек с ВИЧ, если у него низкая вирусная нагрузка, не может передать вирус другому. Благодаря терапии заболевание перешло из разряда смертельных в разряд хронических.
Текст: Ирина Кузьмичёва
По данным ВОЗ, если женщина с ВИЧ не принимает АРВ-терапию, риск передачи ВИЧ-инфекции по вертикали — от матери ребёнку — составляет от 15 до 45 %. Женщины поступают так по разным причинам: например, если просто не знают о своём статусе и статусе половых партнёров или отказываются от лечения — к сожалению, среди беременных тоже есть ВИЧ-отрицатели. По данным Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова, в 2017 году 70 % младенцев с ВИЧ в России родились у матерей в период серонегативного окна — это промежуток от двух до шести месяцев, когда вирус попал в организм, но анализы ещё не показывают его наличие в крови. Такие женщины узнают о диагнозе только во время беременности (за этот период полагается три раза сдать тест на ВИЧ), в процессе родов или ещё позже.
По данным ЮНИСЕФ, в 2017 году в мире проживало около 36,9 миллиона людей с ВИЧ. Три миллиона из них — это дети и подростки младше двадцати лет
Дети с отрицательным статусом могут появиться и в дискордантных парах (где у одного партнёра есть ВИЧ, а у второго нет), и в парах, где диагноз есть у обоих родителей. Светлана Изамбаева, председатель Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой, который оказывает помощь и поддержку женщинам, детям и подросткам с ВИЧ, знает об особенностях беременности с ВИЧ на собственном опыте. Она начала принимать терапию на шестнадцатой неделе беременности и придерживается её уже двенадцать лет; ВИЧ-положительный муж женщины также принимает лекарства — в итоге у пары родилось двое детей без ВИЧ-инфекции.
Профилактику назначают всем младенцам, родившимся у родителей с ВИЧ, даже если взрослые принимают необходимые лекарства. Светлана Изамбаева объясняет, что от матери с положительным ВИЧ-статусом ребёнок получает антитела к ВИЧ (белки, которые вырабатываются иммунной системой в ответ на инфекцию). Эти антитела могут исчезнуть примерно к полутора годам — до этого возраста таких детей называют ВИЧ-контактными и их специально наблюдают врачи-педиатры СПИД-центра. Если антитела исчезают, ребёнка снимают с учёта. А если, несмотря на АРВ-терапию, организм начинает вырабатывать собственные антитела, диагноз подтверждается. В этом случае специалисты центра продолжают наблюдать за пациентом, составляют подходящую схему терапии и корректируют её, если возникают побочные эффекты.
По примерным оценкам ЮНИСЕФ, если ситуация с диагностикой и лечением ВИЧ не изменится, с 2018 по 2030 год 360 тысяч подростков погибнут от заболеваний, вызванных СПИДом
Но помимо самой терапии и приверженности ей, перед родителями встаёт и другой глобальный вопрос — как поговорить с ребёнком о ВИЧ и рассказать о диагнозе. С одной стороны, обсуждать это с самого рождения невозможно. С другой стороны, бесконечно давать таблетки, не объясняя, с чем борется лекарство, невозможно. Примерно к пяти годам ребёнок, родившийся с ВИЧ, уже понимает, что чем-то болен — и начинает задавать вопросы. Дочке Яны семь лет, и о диагнозе она пока не знает.
В 2017 году в мире каждые три минуты одна девушка-подросток 15–19 лет заражалась ВИЧ
Среди новых случаев заражения ВИЧ у детей, подростков и молодых людей 10–24 лет 65 % приходится на девочек и молодых женщин
