Этот диагноз звучит как приговор. Но с ним живут тысячи жителей Чувашии – влюбляются, мечтают, создают семьи, рожают здоровых детей. Какая она – жизнь тех, кто столкнулся с этой болезнью, и как не попасть в их ряды, рассказала Chebmedia заведующая отделением организационно-профилактической работы и социально-правовой помощи Республиканского центра СПИД Ирина Кочерова.
В первый день зимы во всем мире отмечался День борьбы со СПИДом. По последним данным Роспотребнадзора, число инфицированных ВИЧ в России превысило миллион человек. В Чувашии таких более 2,4 тысячи (по состоянию на 1 декабря). Почти 94 % из них находятся на диспансерном учете – им в полном объеме оказывают медицинскую помощь, следят за их иммунитетом, за количеством вируса в крови, при необходимости обновляют схемы лечения.
– Ирина Владимировна, появлялась информация, что в республике были перебои с поставкой лекарств для ВИЧ-инфицированных. Как обстоят дела сейчас?
– Лекарств хватает. У нас централизованные поставки, закупки осуществляет Минздрав России на основании заявок от регионов. Каждый год представители регионов, в том числе и наши специалисты, защищают свои заявки, и уже на основании этого осуществляются закупки препаратов. Состоялся аукцион – начинается поставка, и эти препараты согласно графику передаются регионам.
Всё лечение наши пациенты получают бесплатно. Антиретровирусные препараты приобретаются на средства как из федерального, так и республиканского бюджетов.
У наших пациентов разные схемы лечения, стоимость препаратов тоже разная. Но человек должен сразу понимать, что это не на один месяц, не на год, не на два – на всю жизнь. До тех пор, пока в конце концов не будет изобретен способ, который позволил бы излечивать это заболевание полностью. Препараты нужно принимать правильно: в одно и то же время, без перерывов – все эти нюансы очень важны. Как показывает практика, соблюдать этот режим людям порой очень трудно. Мы их, конечно, учим: принимайте лекарства по будильнику, контролируйте себя, заведите таблетницы. Но, знаете, любой человек может забыть принять таблетку. Любой.
– Определенное время приема лекарства тоже так важно?
– Если наши пациенты пропустят прием лекарства, вирус может вырваться из-под действия препаратов, разовьется лекарственная неустойчивость. И препарат, который человек принимал не совсем правильно, возможно, с перерывами, в дальнейшем не будет действовать. А препаратов не так много, чтобы менять их каждый раз. Хотя наука и медицина не стоят на месте, появляются новые лекарства. Сейчас и количество назначаемых таблеток меньше, и побочных действий у них меньше – по сравнению с тем, что было двадцать-тридцать лет назад.
Самое главное, чтобы пациент соблюдал все рекомендации докторов. Тогда он может жить долго, качественно. Благодаря терапии количество вируса в крови ВИЧ-инфицированного снижается, риск заражения от такого человека тоже уменьшается. Но пациент должен понимать, что вирус всё равно остается в его организме. Поэтому нужно соблюдать все меры предосторожности, чтобы не заразить своего полового партнера.
– Ирина Владимировна, может ли ВИЧ-инфицированный человек создать полноценную семью?
У нас есть дискордантные пары: один ВИЧ-положительный, другой – отрицательный. Живут вместе долгие годы. Детки в таких семьях тоже рождаются: некоторые супруги прибегают к медицинским манипуляциям, чтобы забеременеть.
Сегодня ВИЧ-инфицированная женщина может родить полностью здорового малыша – если, во-первых, она будет принимать антиретровирусные препараты во время беременности и родов; во-вторых, если ребенок не будет находиться на грудном вскармливании, так как ВИЧ передается с молоком матери. Первые четыре недели жизни малыш также будет получать противовирусные препараты. У нас такие истории есть.
Риск передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку при соблюдении всех рекомендаций врачей составляет всего 1,5 %. Об этом на последнем Форуме для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа, который проходил в Москве в конце ноября, говорила и министр здравоохранения России Вероника Скворцова.
– Несколько лет назад говорили о том, что тестирование на ВИЧ следует сделать обязательным при вступлении в брак. Как вы смотрите на подобную инициативу?
Насколько мне известно, только в одном регионе – в Чеченской Республике – на местном уровне власти приняли решение, что молодежь перед вступлением в брак должна обследоваться на ВИЧ.
В Чувашии с недавних пор каждая молодая семья получает специальный сертификат для проверки своего репродуктивного здоровья. Для меня как для доктора, который занимается медицинской профилактикой, этот момент важен. Ведь бывают интимные отношения до брака. Я бы рекомендовала каждому человеку, создающему семью, пройти обследование на инфекции, передающиеся половым путем, в том числе и на ВИЧ. От вашего здоровья зависит здоровье будущих детей.
Кстати, сейчас, когда женщина встает на учет по беременности, в обязательном порядке просят обследоваться ее полового партнера.
– На нашем форуме периодически встречаются комментарии, что анализ на ВИЧ оказался платным. Возможно ли такое?
– В медицинских организациях по месту жительства и у нас в Центре СПИД обследование на ВИЧ проводится абсолютно бесплатно. Да, мы тоже видим обратную связь – особенно после анонсов наших акций: мол, один раз провели бесплатно, а в остальные дни за анализы нужно платить. Это не так. Гражданам РФ и Республики Беларусь анализ проводится бесплатно с обязательным до- и послетестовым консультированием. Хотите анонимно – это тоже бесплатно, но такой анализ можно сдать только у нас в Центре (не в поликлинике по месту жительства – авт.).
В частных клиниках, возможно, уже за деньги.
Бывает, люди считают: я прошел диспансеризацию, сдал все анализы, значит, на ВИЧ тоже обследовался. Исследование на ВИЧ не входит в обязательную программу диспансеризации – там назначают анализы и исследования, соответствующие возрастной группе пациента. Обычно людей просто уведомляют, что они могут бесплатно обследоваться на ВИЧ-инфекцию. И если человек захочет, то ему выпишут направление на соответствующий анализ.
Каждому очень важно знать свой ВИЧ-статус. Но у ВИЧ-инфекции, как и у других заболеваний, есть скрытый период – когда даже при исследовании крови наличие вируса нельзя выявить. Как правило, этот период длится от трех недель до трех месяцев. У некоторых людей может затянуться до года. Такое возможно, если человек принимает препараты, влияющие на иммунитет, либо просто есть заболевания, непосредственно связанные с иммунной системой.
Поэтому, если вы пришли обследоваться на ВИЧ, на дотестовом консультировании доктор вам напомнил пути передачи и вы понимаете, что подобные рискованные ситуации у вас были, – лучше сразу сказать об этом. Врач будет учитывать все нюансы и порекомендует повторное обследование через некоторое время. Обычно мы предлагаем прийти к нам через три, шесть и двенадцать месяцев после той самой рискованной ситуации.
Весь этот период, пока вы не знаете свой ВИЧ-статус, пока обследуетесь, желательно предохраняться со своим половым партнером – чтобы не было риска заразить другого человека.
ВИЧ-инфекция – болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека; инфекционное хроническое заболевание характеризуется специфическим поражением иммунной системы, которое приводит к медленному ее разрушению до формирования синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД).
В России учет ВИЧ-инфицированных начался в 1987 году, в Чувашии – в 1994.
– Если результат анализа на ВИЧ оказался положительным – что дальше?
– Паниковать не надо. Нужно этот анализ перепроверить, то есть прийти и сдать еще раз. Обычно, если пациент сдавал первый анализ в больнице по месту жительства, то на повторный направляют уже к нам. Наши специалисты – эпидемиологи, инфекционисты – проводят комплекс мероприятий: исследуют кровь еще дважды, уже другими системами, других производителей. Если результат снова будет положительным, проводится иммуноблот (высокоточная методика диагностики иммунодефицита, используется для пациентов с положительными или неопределенными результатами анализов – авт.).
Диагноз ВИЧ-инфекция устанавливается на основании эпидемиологических, клинических и лабораторных данных – не с одного анализа крови, не по экспресс-тесту. Это действительно большое, комплексное исследование.
Сообщить пациенту об этом диагнозе – непростая задача. Докторам предстоит правильно оценить реакцию человека на эту весть. Отношение ВИЧ-инфицированных к болезни может быть совершенно непредсказуемым: как адекватным, так и пренебрежительным, когда недооценивается серьезность ситуации. Может быть отрицательным – когда человек отказывается от диагноза, или фобическим – когда болезнь преувеличивается. И довольно редко – позитивным, когда инфицированный ищет положительные аспекты болезни. Независимо от реакции на диагноз, любому человеку нужна поддержка.
В Центре СПИД пациенту, которому поставили такой диагноз, медпомощь оказывают не только врачи-инфекционисты. С этими людьми работают эпидемиологи, медицинский психолог, специалисты по социальной работе, юрист, врачи-методисты в Школе для ВИЧ-инфицированных.
Работа наших специалистов направлена на то, чтобы человек понимал: вместе с врачом он должен бороться за свое здоровье. Не стоит опускать руки.
Но, как правило, люди не хотят распространяться о своем диагнозе. Кто-то хочет рассказать родным и близким, кто-то и к этому не готов. Хотя, наверно, держать всё в себе очень сложно. Обычно о диагнозе знают супруги. Дети, родители могут не знать.
На самом деле открыть свой положительный ВИЧ-статус очень сложно: такие люди очень переживают, что тот, кому готовы довериться, расскажет другим. Если кто-то рассказал вам о своем положительном ВИЧ-статусе, а вы, возможно, больше не захотите общаться с этим человеком – это ваше право, но, пожалуйста, сохраните этот секрет. Только сам человек может рассказать о своем заболевании.
ВИЧ-инфекция не передается в быту или воздушно-капельным путем. С ВИЧ-инфицированным человеком можно жить, работать, пользоваться одной посудой, пить из одного стакана.
Очень важно поддержать этого человека. Ему порой бывает очень-очень трудно. Поверьте, он уже сто раз себя укорил, он спать ложится с мыслью, какую глупую ошибку совершил однажды… Не корите, не обвиняйте, не ругайте его. Поддержите! Если у человека будет поддержка, он будет лучше себя чувствовать, найдутся силы бороться с болезнью.
– Давайте напомним способы передачи ВИЧ-инфекции.
– Вирус в достаточном для инфицирования количестве содержится только в четырех жидкостях: в крови, сперме, вагинальном секрете и грудном молоке. Пути передачи три: через кровь (парентеральный), незащищенные половые контакты и от матери к ребенку. Это должен знать каждый человек.
В последние годы мы часто проводим анонимное анкетирование в больницах республики. Обычно опрашиваем людей от 18 до 49 лет – это трудоспособный, фертильный возраст. Радует, что 95 % опрошенных людей знают два пути передачи ВИЧ-инфекции: через кровь и при незащищенных половых контактах. Меньше знают про то, что ВИЧ передается от матери ребенку.
Что огорчает: люди, зная эти пути, наступают на одни и те же грабли, идут на риск, думают, авось пронесет. Бывает, достаточно одной рискованной ситуации, чтобы заразиться. Поэтому лучше перестраховаться, чем потом жить с этим заболеванием.
Порядка 30 % выявленных в Чувашии ВИЧ-инфицированных заразились за пределами республики – выезжая на заработки. Бывает, люди уезжают из дома на работу на три-четыре месяца. Кто-то расслабился, попробовал внутривенно психоактивное вещество или выпил, потерял контроль над собой, вступил в незащищенный половой контакт. Они, может, и не хотели целенаправленно изменять своим мужьям и женам, но расслабились. Приезжают домой – и выясняется…
Знаете, очень часто, когда мы проводим профилактические акции и выходим на открытые площадки, рассказываем людям о ВИЧ-инфекции, нам говорят: меня это не касается, со мной такого не будет, у меня трое детей, муж мне верен. Мы как-то закупали тесты по околодесневой жидкости (буккальный метод исследования – авт.), предлагали прохожим узнать свой ВИЧ-статус – люди относились к этому с опаской.
– Кого больше среди ВИЧ-инфицированных – мужчин или женщин?
Сегодня самым распространенным способом передачи ВИЧ-инфекции является половой – 72,7 %. Для сравнения, в 2000 году таких было в десять раз меньше – 7,7 %. В то же время за эти двадцать лет снизилась доля тех, кто заразился при внутривенном введении наркотиков. Но этот путь инфицирования до сих пор остается актуальным фактором распространения инфекции, так как при половых контактах женщины заражаются от ВИЧ-инфицированных мужчин, употреблявших психоактивные вещества.
Ввиду физиологических особенностей женщине гораздо проще заразиться любой инфекцией, передающейся половым путем. Женщины настороженно относятся к психоактивным веществам, но доверчивы по отношению к своим половым партнерам.
– Ирина Владимировна, давайте напоследок дадим напутствие: как не стать пациентом Центра СПИД?
– В жизни очень много соблазнов. Умейте сказать нет рискованным ситуациям. Помните о том, что здоровый образ жизни, ответственное поведение, верность своему партнеру – основа профилактики ВИЧ-инфекции.
Если возникли сомнения, подозрения, не бойтесь обратиться к врачам-специалистам и пройти тестирование на ВИЧ.
Всем желаю здоровья. Помните, что нет ничего ценнее этого.
У меня ВИЧ! Какой будет моя жизнь с ВИЧ? Этим вопросом сразу озадачивается человек, узнавший о своем диагнозе. Больной не представляет себе, как будет жить дальше. Однако болеть – это не стыдно! Быть в числе инфицированных, значит – быть осторожным. Жизнь с вирусом станет другой, но не гарантированно худшей. Многое зависит от самого пациента, только он в состоянии действительно помочь себе в непростой жизненной ситуации. И все же, как жить, если у тебя ВИЧ?
Как жить с ВИЧ
Узнали свой диагноз? Главное правило — не впадать в отчаяние и депрессию
Как можно жить с ВИЧ благополучно и счастливо? Для этого нужно знать, как поддержать себя и не навредить другим. ВИЧ-инфекция на сегодняшний день неизлечима, но диагноз – это не приговор, который вступает в силу сразу. В России люди в среднем живут 70 лет. Инфицированные обычно доживают до 63 лет, и этот показатель постоянно прогрессирует.
Если следовать врачебным советам и бороться за себя, человеку с ВИЧ-положительным статусом можно благополучно прожить долгую и счастливую жизнь. Каждый день сегодня на вес золота. Ежегодно выпускаются новые средства, помогающие добиться положительных результатов при терапии болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека. Когда-нибудь панацея отступит.
Правила для ВИЧ-инфицированного
Жить в ВИЧ в современном обществе не всегда просто. Меняется не только образ мысли больного, но и люди, с которыми он жил, общался, учился, дружил.
Первостепенно встает вопрос безопасности здоровых членов семьи и всего окружения человека. Вместе с тем на инфицированного накладывается огромная ответственность. Больной человек старается полноценно жить с ВИЧ и при этом не стать угрозой для общества.
Однако людей, живущих с этим диагнозом, огромное множество. Для всех них заражение ВИЧ стало началом новой жизни, но далеко не все приняли эту ситуацию и, сменив собственный образ жизни, подчинили себе серьезное заболевание. Как же оказаться в числе сильных и пройти непростой путь достойно?
Вступайте в группу ВИЧ положительный, чужой опыт может помочь и Вам
Чтобы преодолеть первичный шок после постановки диагноза, важно его осознать. Благодаря плодам современных технологий больному человеку сегодня гораздо легче найти нужную информацию о заболевании.
Поддержка социальных сетей может сыграть немаловажную роль в процессе принятия ситуации. В Интернете существуют сообщества людей, которые заразились ВИЧ в разные периоды своей жизни. Здесь же можно познакомиться с реальным отношением к ВИЧ-инфицированным: сознательное общество готово помогать больным, соблюдать права пациента и не жалеть, а поддерживать.
После осознания происшедшего, инфицированный сталкивается с двумя основными страхами:
- страх о своем здоровье;
- страх о здоровье ближних людей (мужа, супруги, детей, родителей и пр.).
Действительно, бывают случаи, когда люди, живущие в одном доме с ВИЧ-инфицированным, заражаются вирусом. О том, как предотвратить подобное поговорим позже.
Сейчас заглянем подальше, вглубь проблемы и коснемся страха о собственном здоровье. Чтобы побороть эмоции, нужно не только оперировать информацией, но и верить в свое светлое будущее. Ни в коем случае не стоит сетовать на то, как это вас угораздило заразиться, ставя крест на собственной жизни. Нужно собраться! Если не получается сделать это самостоятельно, необходимо обратиться к специалисту в области психиатрии.
И самое главное, что предстоит уяснить больному: чтобы сохранить здоровье, нужно немедленно начать лечение, даже если вы совсем не верите в благоприятный прогноз.
ВИЧ это не грипп, и подход в случае с этим недугом отличается регулярностью и комплексностью. Звено №1 в этой цепочке – питание больного. Речь идет не о традиционном подсчете калорий и диете. В большинстве случаев пациентам предстоит полностью менять свои привычки в еде, пересматривать свой рацион. Итак, планирование ежедневного меню больного основывается на следующих пяти шагах:
- Ешьте фрукты и овощи, пейте меньше соков. Включайте в рацион сушеные, свежие или замороженные овощи и фрукты. Подбирайте продукты разной цветовой гаммы.
- Включайте в меню злаки. Отдавайте предпочтение цельным злаковым культурам (гречиха, цельная пшеница, овес).
- Обогатите свой рацион молочными продуктами и их заменителями. При выборе заменителя убедитесь, что он обогащен витамином D и кальцием.
- Не исключайте из меню продукты животного происхождения. Речь идет о нежирном мясе, рыбе, птице, яйцах.
- Добавьте в рацион небольшое количество жиров и масел (15-30 мл ежедневно). Предпочтение можно отдать оливковому, рапсовому, ореховому маслу.
Как видим, диету больного человека нельзя назвать строгой. В случае с ВИЧ, как, в принципе, и с гриппом, ветрянкой, респираторной инфекцией, важно питаться сбалансированно и регулярно.
О положительном эффекте утренней зарядки и говорить не стоит. Физические упражнения не только укрепят иммунитет, но и помогут побороть депрессию, зарядиться энергией на весь предстоящий день.
В этом пункте речь идет не только об исключении вредных продуктов питания из рациона инфицированного (жареные и жирные блюда, фаст-фуд, сладкие газированные напитки и пр.). Больному ВИЧ предстоит отказаться от вредных привычек: не курить и не употреблять алкоголь.
Дело в том, что иммунная система человека после заражения невероятно нагружена. От состояния иммунитета больного будет зависеть эффективность проводимого лечения и дальнейший прогноз. Дополнительно проверять на прочность защитную функцию организма не стоит.
Важно! Прием наркотических средств при заболевании также недопустим.
Нужно полностью исключить наркотики, алкоголь и сигареты из своей жизни
ВИЧ-инфицированным важно придерживаться особой профилактики, которая, в первую очередь, предполагает соблюдение личной гигиены каждый день. Этот аспект очень важен, поскольку размножающиеся бактерии могут привести к развитию вторичных болезней, которые на фоне слабого иммунитета очень быстро прогрессируют.
Кроме этого, больному стоит реже пользоваться общественным транспортом и посещать места массового скопления населения, следует всегда мыть руки после туалета и улицы.
Рекомендуется также исключить пользование чужими предметами гигиены (зубная щетка, бритва, расческа и пр.) и не давать во временное пользование свои вещи.
Как видим, какой-либо особенной методике больному человеку следовать не придется – все достаточно просто.
Жизнь с ВИЧ: ответственность больного
Несмотря на то, что лечение ВИЧ нередко сопровождается высокой степенью дискриминации больных, человек с положительным статусом ВИЧ должен осознавать важность и необходимость антивирусной терапии при недуге. Основная цель лечения – уменьшить количество вирусных частиц в крови человека, укрепить иммунную систему и придержать СПИД.
В этом разделе нельзя не упомянуть высокую степень ответственности, которую возлагает на себя беременная женщина с диагнозом ВИЧ. Безусловно, девушки с инфекционной дозой в крови, не обречены на бесплодие. Однако больная должна понимать, что ребенок может заразиться во время беременности, родов или кормления грудью. Такой неблагоприятный исход наблюдается в 1% случаев, однако, он существует.
Сюда же стоит отнести другое направление ответственности – безопасность окружающих, ибо ВИЧ является заразным заболеванием. Подробнее об этом речь пойдет ниже.
Обезопасить других
Первое, что стоит подчеркнуть – это необходимость использования больным презерватива во время половой близости. Такая мера предохранения играет важную роль в обеспечении безопасности других и самого инфицированного. В последнем случае речь идет о венерических недугах. Когда болезнь поражает больной организм, состояние человека резко ухудшается, недуг стремительно прогрессирует.
Соблюдение гигиены и использование личных средств гигиены обеспечит дополнительную безопасность.
Риск передачи инфекции при упомянутых манипуляциях есть. Минимизировать его удается лишь посредством специальной обработки используемых в работе инструментов.
Необычный вопрос. Но как ни странно, вероятность передачи вируса при драке не исключена. Утверждение актуально при контакте крови инфицированного с открытой раной здорового человека.
Прогноз лечения ВИЧ-инфекции
В борьбе с недугом сегодня применяется антивирусная терапия, которая направлена на предупреждение развития СПИДА (болезни крови, прогрессирования вторичных заболеваний и прочих нарушений) и продление жизни больного. Однако к разряду излечимых патологий ВИЧ пока не относится.
С началом терапии больному показано соблюдение врачебных рекомендаций. Ведение здорового образа жизни в сочетании с медикаментозным лечением придают инфицированному силы, чтобы бороться с болезнью. При условии систематического приема лекарств и соблюдения врачебных рекомендаций больному удается продлить жизнь в среднем на два десятка лет.
К какому врачу обращаться, если я ВИЧ-инфицирован? В оказании помощи при ВИЧ специализируется инфекционист. Первым, кто выслушивает пациента, нередко оказывается терапевт.
В настоящее время существует 4 революционных метода терапии ВИЧ.
Продолжительность жизни человека, болеющего ВИЧ, зависима от следующих факторов:
- типа инфекции;
- количества вируса;
- отношения пациента к своему здоровью;
- наличия вредных привычек;
- системы проводимого лечения;
- уровня иммунитета;
- состояния других органов и крови (почек, печени и пр.);
- наличия сопутствующих болезней;
- психологического состояния;
- питания;
- образа жизни больного.
Сегодня на свет появились инновационные терапевтические методы, притормаживающие развитие коварного заболевания. Практика демонстрирует случаи, когда ВИЧ-инфицированные восстанавливали свое физическое состояние и возвращались к привычной жизни.
Влияние ВИЧ в долгосрочной перспективе
Если касаться темы влияния ВИЧ в долгосрочной перспективе на территории России или во всем мире, первостепенно стоит упоминать риск уменьшения продолжительности жизни населения. Многие инфицированные умирают гораздо раньше потенциально возможного периода их жизни.
Другой аспект – снижение рождаемости. ВИЧ-позитивные женщины рожают редко (по понятным причинам), вместе с тем, количество зараженных с годами растет.
Ваша красота останется, если начать лечение сразу
Психоэмоциональное состояние мирового населения также под угрозой. Далеко не все больные ВИЧ способны полноценно жить бок о бок с недугом, не обращая внимания на имеющиеся ограничения. Кроме этого, полагая, что он не проживет долго больной нередко идет на самоубийство.
Когда обнаруживают недуг в термальной стадии, можно утверждать, что человек умрет через несколько лет. О длительной жизни со СПИДом на сегодняшний день думать, к сожалению, не приходится.
Пациенту, желающему прожить полноценную жизнь при непростом диагнозе, должен уяснить очень важную вещь. Очень важно не только оперативно отреагировать на проявляющуюся симптоматику, но и незамедлительно начать лечение, т. е. перейти на прием антивирусных средств. При таких обстоятельствах у больного есть шанс прожить около 30-ти лет (это если принимать во внимание реальные случаи), однако, современные прогнозы говорят, что срок жизни лечащихся пациентов не ограничен.
Однако в реальности ограничений по длительности жизни пациента, систематически принимающего медикаменты, нет.