История женщины, которая, зная, о своём положительном ВИЧ-статусе, стала не только женой и мамой, но и поддержкой для десятков людей с таким же диагнозом
КАК Я ЗАБОЛЕЛА
Это произошло в 2010 году после неудачных отношений с человеком, который употреблял наркотики. Мы с ним на тот момент уже разошлись, потому что я поняла, что спасти его невозможно. Через некоторое время после расставания мне написала наша общая знакомая, сказала, что у моего бывшего молодого человека нашли ВИЧ, и мне стоит провериться. На тот момент я толком не знала, что такое ВИЧ и СПИД, и чем они отличаются. В интернете я нашла где можно сделать тест, сдала кровь и прошла предварительное консультирование у психолога. Она очень подробно и спокойно рассказала все, что нужно знать о болезни. Думаю, это сыграло большую роль в моей дальнейшей судьбе — благодаря грамотной работе психолога, я сразу поняла, что с этим можно жить – меня это не напугало, как могло бы. Через неделю я пришла за результатом, он оказался положительным. Благо, болезнь обнаружили на ранней стадии, когда все показатели были ещё хорошими.
ПРИНЯТИЕ ДИАГНОЗА
Мне повезло — родители меня поддержали, родственники и близкие друзья — тоже. Конечно, я всё равно чувствовала себя неуверенно, но такое отношение придавало сил. Когда мы познакомились с моим нынешним мужем, я сразу рассказала ему о том, что больна ВИЧ. Ему было несложно принять такую новость — у него есть знакомые, живущие в паре, где один ВИЧ-положительный, а второй — отрицательный. Для него это не было чем-то удивительным и странным. Тем не менее, про ВИЧ он знал не очень много, и моей целью стало всё ему подробно объяснить — но и эти знания его не отпугнули.
О ДЕТЯХ
Перед первой беременностью у меня была информация о риске передачи ВИЧ ребенку в районе 3%, и это, как мне казалось, немало. Может, это было эгоистично, но я поняла, что, несмотря ни на что, я хочу ребёнка, и это желание перекрыло все опасения. Уже после того, как у меня в руках был положительный тест на беременность, я стала серьёзно беспокоиться. Но обратного пути не было.
Я не пыталась обесценить риски — я просто начала их минимизировать: вовремя начала приём терапии, следовала всем рекомендациям врачей — начиная с приема препаратов, до рекомендаций по питанию. Результат — совершенно здоровый ребенок.
Со вторым ребёнком было уже проще. Во-первых, мой первый опыт был положительным, и я знала к чему готовиться, во-вторых, я познакомилась с мамами, находящимися в такой же ситуации, у которых родились ВИЧ-отрицательные дети. Да и вообще, ВИЧ детям передается крайне редко, если женщина принимает АРВТ [антиретровирусная терапия].
Но были и новые сложности. Мой второй муж — ВИЧ-отрицателен, поэтому я очень боялась заводить от него детей, думала, что могу его заразить. Но после длительных консультаций и подготовки, всё-таки решилась и всё сложилось хорошо: ребёнок родился ВИЧ-отрицательным и мужа я не заразила.
РЕАКЦИЯ ОКРУЖАЮЩИХ
Через некоторое время я поняла, что на приёмах у этого врача происходит что-то не то, и стала все её рекомендации проверять у другого специалиста из СПИД.Центра. Там мне объяснили, что мой районный врач, судя по всему, не очень компетентна, раз она, видя справку с диагнозом и показателями, кричит, что у меня СПИД. Всё закончилось тем, что я сменила врача и со следующим старалась сразу вести себя более уверенно и спокойно.
Именно тогда я поняла, почему люди так боятся ВИЧ-инфекции: не из-за того, что придётся всю жизнь принимать лекарства, а из-за того, что на вас всю жизнь будут тыкать пальцами и обходить стороной.
Ещё одна конфликтная история произошла с мамой ребёнка из нашего детского сада. Сразу скажу, что эта женщина достала вообще всех: воспитателей, медсестру, других родителей. Когда она начала ругаться матом при детях, я обратилась к заведующей садиком, чтобы она как-то решила эту ситуацию. В итоге, эта мама на меня разозлилась, создала фейковую страницу в соцсетях и методично рассылала родителям детей из нашего детского сада ссылки на видеорепортажи с моим участием, статьи обо мне, интервью. Почти сразу кто-то из родителей написал мне о том, что происходит, но, слава богу, никто этой новостью не был сражён. Воспитатели вообще сделали вид, что ничего об этом не слышали, а некоторые родители меня поддержали.
Несмотря на то, что всё закончилось благополучно, пережитое сильно на меня повлияло: мне было больно и тяжело. Я на собственной шкуре ощутила, насколько ВИЧ-положительный человек уязвим.
ЖИТЬ ОБЫЧНОЙ ЖИЗНЬЮ
В целом, ВИЧ не слишком поменял мою жизнь. Я привыкла постоянно ходить к врачам из-за хронических заболеваний, делать профилактику, принимать лекарства. Конечно, бывают напряжённые периоды: когда у меня родился ребёнок, мне с ним приходилось ездить сдавать анализы не только в общей поликлинике, но и в СПИД.Центре. Но в этом нет ничего трагичного, дети болеют разными болезнями, бывают осложнения и похуже.
Когда родился первый ребёнок, у меня был страх его поцеловать: мне почему-то казалось, что я его смогу таким образом заразить. Но это ощущение быстро прошло. Сейчас почти нет внутренних барьеров — я спокойно езжу со своими детьми в гости к ВИЧ-положительным детям: я знаю, что нет опасности, что кто-то кого-то может заразить.
Сейчас я принимаю участие в двух проектах. В рамках первого я работаю координатором правозащитного проекта, где консультирую по вопросу защиты прав ВИЧ-положительных людей и людей с социально значимыми заболеваниями. Во втором проекте я участвую как консультант по проблеме ВИЧ — провожу встречи, рассказываю людям, как можно комфортно жить с диагнозом.
Узнав свой диагноз, я начала быстрее жить. До этого у меня было весьма эфемерное представление о том, что ребенка я буду заводить лет, эдак, после 30, когда закончу институт, в который я на тот момент ещё даже не поступила, а замуж выйду вообще даже не знаю, когда. Я узнала про диагноз и всё изменилось. При том, я помню, что ещё когда училась в колледже, считала, что детей не люблю и мамой стану очень нескоро. А тут у меня в голове как будто лампочка зажглась: всё, нужно детей. Мне сказали, что до среднего возраста я точно доживу, так что нужно жить прямо сейчас и теперь я нахожусь в постоянном стремлении всё успеть. Конечно, я переживаю из-за болезни и меня преследует низкая самооценка. Я борюсь с ней тем, что стараюсь делать всё максимально круто, лучше всех. Это — лучшая терапия.