Производится перенаправление с сайта
Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ-инфекцию
Что происходит с человеком, когда он получает результаты обследования и узнает о положительном статусе ВИЧ? Что он чувствует? О чем думает? На что он может теперь надеяться?
Что происходит с человеком, когда он получает результаты обследования и узнает о положительном статусе ВИЧ? Что он чувствует? О чем думает? На что он может теперь надеяться? Во врачебных рекомендациях, даже наиболее полно и доходчиво рассказанных, не всегда можно найти ответы на такие личные вопросы. В этом случае может потребоваться совет того, кто самостоятельно через это прошел.
Проводя консультационную работу, такие специалисты оказывают неоценимую помощь не только людям, живущим с ВИЧ, но и врачам. Называют их – равными консультантами.
Чем помогает равный консультант людям с ВИЧ положительным статусом?
Полный список целей и задач, а так же круг обязанностей, ставится перед каждым равным консультантом индивидуально, исходя из его опыта, профессиональных навыков и личных качеств. Основная цель заключается в том, чтобы во время бесед с теми, кто недавно узнал о своем ВИЧ+ статусе, давать советы и рекомендации по вопросам жизни с ВИЧ, основываясь на личном опыте (законах, кодексе, правилах, нормах..). Помочь пережить первые, самые тяжелые часы, дни, недели этого нового состояния.
Какими качествами должен обладать равный консультант?
Все сказанное до этого, не дает повод думать, что просто являясь носителем ВИЧ, можно считать себя равным консультантом и давать советы. Каждый из равных консультантов проходит курс специального обучения, относительно вопросов правильного консультирования и медицинских аспектов ВИЧ.
Кроме базовых знаний по ВИЧ-инфекции, равный консультант должен владеть вербальными и невербальными способами общения, моделью изменения поведения и т.д., а так же уметь применять основные методики консультирования, в числе которых:
· Различные техники убеждения;
· Установление психологического контакта;
· Методика правильной постановки вопроса:
· Техника оценки знаний пациента относящихся к теме ВИЧ и СПИДа;
· Методикой правильного предоставления информации с контролем ее на достоверность и доступность для понимания;
Но даже это еще не все. Равный консультант, должен иметь довольно четкие представления о той среде, которая окружает пациента, его ментальности. Это позволяет быстрей найти подход и добиться результатов.
Личные качества равного консультанта имеют не менее важное значение. Он должен иметь способности к соучастию, сочувствию и уметь не просто выслушать своего пациента, а услышать, то, что он хочет сказать.
Какую роль играет равный консультант в борьбе и профилактике ВИЧ/ СПИД?
Во всем комплексе мер равный консультант звено не менее важное, чем его медицинская составляющая. Специфика вопросов ВИЧ и СПИДа такова, что действовать нужно только сообща. Специалисты, работающие в этой области, взаимно дополняют друг друга.
Правильное воздействие, оказанное равными консультантами, помогает положительно повлиять на человека получившего известие о своем положительном статусе, избавить его от негативных мыслей, принять свой ВИЧ-статус, понять, что жизнь продолжается.
Где можно найти равных консультантов?
Так просто равных консультантов найти достаточно сложно, все происходит на добровольных началах. Но одним из вариантов может быть обращение в СПИД-центр или общественные организации. Даже если там не дадут прямые контакты, то как минимум, помогут в их поиске.
Вот именно со слова “Привет” и начинается моя каждая пара-консультация для людей живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) и вирусом гепатита C.
Этому нехитрому приёму я научился, когда самостоятельно продолжил изучать психологию и психотерапию. Диплома по этим двум последним дисциплинам так и нет, а вот практика есть.
Меня зовут Алексей Коваленко (Wächterman). Я независимый (в смысле я не работаю ни на один ВИЧ-сервис) равный-консультант, живущий с открытым ВИЧ-статусом, для людей живущих с ВИЧ и ВГС, который не только делится своим опытом жизни с ВИЧ, но и оказывающий психологическую помощь и поддержку нуждающимся в ней.
Фото. Алексей Wächterman-Коваленко, равный консультант по ВИЧ и гепатиту С.Aleksey Wächterman-Kowalenko. // Публикуется с личного разрешения владельца.
Мне неполных 43 года, а с ВИЧ и ВГС я, на данный момент, прожил уже 20 лет. Собственно то, что я, в каком-то смысле, долгожитель живущий с ВИЧ и послужило поводом, 3 года назад, для принятия решения стать пара-консультантом для людей с ВИЧ и ВГС.
Я в принципе не делаю из этого секрета, так как я равный консультант с открытым ВИЧ-статусом и мой негативный опыт — это умным наука и предостережение.
С начала 1990-х я начал принимать наркотики. И к 1995-му году я уже принимал тяжёлые наркотики внутривенно. В итоге к 1999-му у меня, вполне закономерно, обнаружили и ВИЧ и гепатит С, но это всего лишь начало истории.
В 2005 на фоне отсутствия лечения и приёма наркотиков на мой организм, с ослабленным иммунитетом, напал оппортунист в виде тяжёлой простуды и по итогам у меня 14 лет прогрессирующая атрофия зрительного нерва.
Правда, я считаю, что мне ещё несказанно повезло, многие уже давно умерли. А я в 2009-м начал принимать антиретровирусную терапию, уже через год самостоятельно пройдя детоксикацию, смог вообще бросить наркотики, а сейчас помогаю людям с ВИЧ и занимаюсь спортом.
Алексей занимается спортом. // Фото предоставлена с личного согласия владельца.
Работа равным-консультантом для людей живущих с ВИЧ, конечно, не простая, а временами и очень трудная, но тут всегда огромное поле для познания нового и саморазвития,что меня и особенно привлекло.
В нашей работе мало, просто, знать что-то о ВИЧ, обладать опытом, но и желательно быть психологом и в идеале знать необходимые в работе психотехники применяемые в практической психотерапии, чтобы подопечные к тебе возвращались и не пропадали навсегда, чтобы рассказать, как можно эффективно работать со своим чувством вины и как принять свой диагноз, как бороться с депрессией и поднимать самооценку.
Всему этому не так сложно самому научиться. С обучением равных-консультантов вообще у нас в стране дело обстоит, скажем мягко, не очень. Большинство равных-консультантов консультируют, как Бог на душу положит — “Знают что-то о ВИЧ уже хорошо”.
Где я делюсь, как теорией равного-консультирования, так и практикой применения разных техник общения, которые способствуют общению с людьми находящихся в стрессе.
За 3 года я консультировал и оказывал психологическую помощь людям с ВИЧ из: США, Бразилии, Молдовы, Украины, Грузии, Азербайджана, Казахстана, Узбекистана, Таджикистана, России и продолжаю с ними работать.
Я консультирую людей онлайн бесплатно:
в мессенджерах: WhatsApp, Viber, Tam-tam, Messenger по номеру +79160922442 и просто по телефону.
Также меня можно найти в соцсетях:
При консультации и психологической помощи я соблюдаю полную конфиденциальность по отношению к моим подопечным.
Что происходит с человеком, когда он получает результаты обследования и узнает о том, что он болен ВИЧ? Что он чувствует? О чем думает?
— Что стало толчком для Вас, чтобы начать деятельность консультанта по проблеме ВИЧ/СПИДа?
— Изучая информацию по теме ВИЧ для своих целей, я получила довольно много знаний и опыта, и в какой-то момент поняла, что могу делиться этими знаниями и опытом с другими. Имея достаточный уровень знаний о ВИЧ – инфекции, люди все равно продолжают верить в мифы о ВИЧ. Они боятся даже не ВИЧ, а шлейфа ярлыков, который тянется за ними.
— Чем помогает равный консультант людям с ВИЧ положительным статусом?
— Как проходит консультация?
— Консультация может проходить очно или заочно, как удобно пациенту. В первую очередь, консультант старается узнать суть проблемы с которой обратился человек. Не всегда та проблема с которой пришел человек является источником беспокойства.
— По каким вопросам можно получить консультации?
— Чаще всего человек, который впервые узнал о своем диагнозе находится в шоковом состоянии. Первый вопрос, которым он задается: «как жить дальше?» Важно поддержать человека и рассказать о болезни. Самые популярные вопросы традиционно о приеме терапии и анализах. Случаются случаи, когда у человека ничего не болит и по этой причине он не принимает терапию. А без нее вирусная нагрузка постоянно повышается и человек испытывает большое напряжение для своего иммунитета. Организм вынужден ежедневно вырабатывать тысячи клеток CD4 (лимфоцитов) для защиты организма от вируса. Но коварство ВИЧ заключается в том, что он размножается именно в клетках CD4 и за счет них продолжает существовать в организме. Прием правильно подобранной терапии (в среднем это 3—6 таблеток в день) блокирует размножение ВИЧ в клетках CD4, снижая вирусную нагрузку до нуля. И иммунитет человека постепенно восстанавливается, день за днем. Поэтому убедить каждого заболевшего в необходимости терапии — самая главная задача. И своим собственным примером я это и показываю.
— А чем отличается ваша работа от консультации врача или психолога?
— Таких нет. Это объясняется тем, что эпидемия вышла за пределы уязвимых групп. Это и женщины, и мужчины от 18 до 60 лет, которые имеют от средне-специального до высшего образования. Определенный социальный статус выделить нельзя.
— Используете ли Вы какие-нибудь специальные приемы в ходе беседы с пациентами?
— В первую очередь необходимо эмоционально стабилизировать и успокоить человека. Он должен почувствовать, что он не один с диагнозом ВИЧ+. Важно объяснить, что с этим можно и нужно жить. Большинство людей относятся к ВИЧ-инфекции как к безвыходному положению, в котором всякие попытки жить нормальной жизнью тщетны. Необходимо объяснить, что это не так.
— Бывает, что устаешь. Но если ты занимаешься своим делом, то этого не произойдет. Напротив, возникает потребность в повышении своей профпригодности и развитии.
— Мы слышали о движении ВИЧ-диссидентов, отрицающих существование вируса. Сталкивались ли вы с ними и как к ним относитесь?
— Сталкивалась, но не в нашем регионе. Отношусь я к ним отрицательно. Серьёзно относиться к теориям ВИЧ-отрицателей может только либо совсем необразованный человек, либо человек, который боится признать тот факт, что он мог получить ВИЧ+ статус. Нужно понимать, что на вопросах ВИЧ-диссиденства зарабатывают деньги, а страдают при этом обычные люди, особенно жалко детей, родители которых, попались на уловки ВИЧ-отрицателей.
-Можно обратиться в СПИД-центр или общественные организации. Телефон по ВИЧ/СПИДу: в г. Ханты-Мансийске 8(3467) 33-09-09; в г. Сургуте 8(3462) 25-07-89; в г. Нижневартовске 8(3466) 43-30-30; в г. Пыть -Яхе 8(3463) 42-83-62.
– Люди обращаются к вам потому, что не получают помощь на уровне государственных структур?
Да что говорить, если к нам обращаются пациенты из области, которые в своих маленьких городках не ходят в больницу только потому, что там все друг друга знают. Так что этот лозунг, который вы процитировали, до сих пор актуален.
– Планируете ли вы расширять свои проекты?
– И вглубь, и вширь. Есть планы освоения области, там всё печально и с информированностью, и со стигматизацией. В этом отношении работы там непочатый край. Очень бы хотелось создать там команды равных консультантов. Мы бы хотели что-то делать для подростков, может быть, например, летний лагерь. Им ведь сколько любви ни давай, всё равно мало. В женские консультации нужно выходить, где женщин, у которых выявляют ВИЧ, просто сразу отправляют на Ясную (в центр СПИДа). Представляете, в каком они состоянии? От того, как тебе сообщат о диагнозе, тоже очень много значит. Планируем мы развивать и паллиативную помощь. Наработки, желание, понимание, как двигаться в том или ином направлении, у нас есть.
– В чём проблема?
– Традиционно не хватает финансов. Все деньги, которые у нас есть, мы изыскиваем сами – это и проектная деятельность, и гранты. В этом отношении мы также будем расширяться, нам же всего год. Сейчас, например, думаем подключить к совместной работе бизнес.
– Какой у него интерес подключаться?
– Меценат зачем деньги даёт? Потому что их у него много? Или всё же ему хочется оставить какой-то след в этой жизни? Мне кажется, если говорить о толерантности и недискриминации, то это в первую очередь про то, чтобы люди стали добрее. Может быть, и в нашем участии в благотворительности есть глубинный смысл? Может быть, эта возможность дана нам для того, чтобы мы стали добрее?
Что происходит с человеком, когда он получает результаты обследования и узнает о положительном статусе ВИЧ? Что он чувствует? О чем думает? На что он может теперь надеяться?
Что происходит с человеком, когда он получает результаты обследования и узнает о положительном статусе ВИЧ? Что он чувствует? О чем думает? На что он может теперь надеяться? Во врачебных рекомендациях, даже наиболее полно и доходчиво рассказанных, не всегда можно найти ответы на такие личные вопросы. В этом случае может потребоваться совет того, кто самостоятельно через это прошел.
Проводя консультационную работу, такие специалисты оказывают неоценимую помощь не только людям, живущим с ВИЧ, но и врачам. Называют их – равными консультантами.
Чем помогает равный консультант людям с ВИЧ положительным статусом?
Полный список целей и задач, а так же круг обязанностей, ставится перед каждым равным консультантом индивидуально, исходя из его опыта, профессиональных навыков и личных качеств. Основная цель заключается в том, чтобы во время бесед с теми, кто недавно узнал о своем ВИЧ+ статусе, давать советы и рекомендации по вопросам жизни с ВИЧ, основываясь на личном опыте (законах, кодексе, правилах, нормах..). Помочь пережить первые, самые тяжелые часы, дни, недели этого нового состояния.
Какими качествами должен обладать равный консультант?
Все сказанное до этого, не дает повод думать, что просто являясь носителем ВИЧ, можно считать себя равным консультантом и давать советы. Каждый из равных консультантов проходит курс специального обучения, относительно вопросов правильного консультирования и медицинских аспектов ВИЧ.
Кроме базовых знаний по ВИЧ-инфекции, равный консультант должен владеть вербальными и невербальными способами общения, моделью изменения поведения и т.д., а так же уметь применять основные методики консультирования, в числе которых:
· Различные техники убеждения;
· Установление психологического контакта;
· Методика правильной постановки вопроса:
· Техника оценки знаний пациента относящихся к теме ВИЧ и СПИДа;
· Методикой правильного предоставления информации с контролем ее на достоверность и доступность для понимания;
Но даже это еще не все. Равный консультант, должен иметь довольно четкие представления о той среде, которая окружает пациента, его ментальности. Это позволяет быстрей найти подход и добиться результатов.
Личные качества равного консультанта имеют не менее важное значение. Он должен иметь способности к соучастию, сочувствию и уметь не просто выслушать своего пациента, а услышать, то, что он хочет сказать.
Какую роль играет равный консультант в борьбе и профилактике ВИЧ/ СПИД?
Во всем комплексе мер равный консультант звено не менее важное, чем его медицинская составляющая. Специфика вопросов ВИЧ и СПИДа такова, что действовать нужно только сообща. Специалисты, работающие в этой области, взаимно дополняют друг друга.
Правильное воздействие, оказанное равными консультантами, помогает положительно повлиять на человека получившего известие о своем положительном статусе, избавить его от негативных мыслей, принять свой ВИЧ-статус, понять, что жизнь продолжается.
Где можно найти равных консультантов?
Так просто равных консультантов найти достаточно сложно, все происходит на добровольных началах. Но одним из вариантов может быть обращение в СПИД-центр или общественные организации. Даже если там не дадут прямые контакты, то как минимум, помогут в их поиске.
В отрицании ВИЧ я прожил два года. Когда узнал диагноз — накричал на врача, вылетел из кабинета и хлопнул дверью. Тогда мне казалось, что доктор специально тянула время и вместо того, чтобы сказать о положительном результате, предлагала сесть и успокоиться. Я старался не думать о болезни, отгонял эти мысли. Тем более, первое время не было симптомов — я хорошо себя чувствовал и жил как жил. А когда стали появляться проблемы — стоматит, грибок, — взял себя в руки и побежал к врачу за таблетками.
Вирус мутировал. Если раньше мы жили с высоким иммунным статусом по 5–7 лет без терапии, то сейчас за год статус падает до 200–300 клеток. И нет таких людей, которые живут без таблеток даже пять лет.
У меня погиб клиент. Молодой парень из Сысерти один раз пришел в группу взаимопомощи, потом мы общались по телефону. Пару раз я приезжал, мы гуляли по парку и разговаривали. У него нашли вирус папилломы, который сильно разросся и был заметен. Я убеждал парня начать терапию и вроде бы убедил, тот говорил, что пошел к врачу. А потом мне передали, что он в больнице. Я даже не успел навестить. Собрал вещи и получил СМС — умер. От пневмонии. Конечно, я себя винил в недосмотре. Ну как так? Мог же уговорить, силой заставить. Обидно, что столько знаний имеешь, а иногда ничего не можешь сделать. Еще два моих близких человека, не клиента, умерли от ВИЧ. У одного был рак, а другой наотрез отказался от терапии и похода к врачу — осознанно сделал выбор умереть. Видимо, не мог жить с этим.
Даже я не избавился от страха до конца. И меня парализует каждый раз, когда приходится признаваться новому партнеру. Вот эти мгновения, когда открываешься, а он еще не ответил. Ужас. Если секс разовый, я ничего не говорю, просто предохраняюсь. А если начинаются отношения — лучше сказать. Лишь однажды парень меня бросил из-за ВИЧ. Ему кто-то рассказал о статусе, и тот пропал. А когда мы случайно встретились, сказал, что не сможет встречаться с таким, как я. Больно и обидно до сих пор.
Консультирую я бесплатно — это своеобразное хобби. Несколько лет получал зарплату в СПИД-центре, когда те получили грант из фонда Элтона Джона. Для нашей группы взаимопомощи тогда даже сняли офис, и мы перестали встречаться на фуд-кортах. Еще у меня есть анкета в Hornet (приложение для гей-знакомств, — прим. ред.). Там написано, что я консультант по ВИЧ. Чаще всего мне пишут, когда я оказываюсь в области — в маленьких городах ребятам негде получить информацию и поддержку.
В Екатеринбурге в группу взаимопомощи ходят мужчины 30–50 лет. Встреча начинается как в анонимных алкоголиках. Мы садимся в круг и озвучиваем свой статус. На встрече могут быть только ВИЧ-положительные. Справку не просят, но в разговоре становится понятно, обманывает человек или нет. Дальше общаемся на любые темы, не обязательно связанные с ВИЧ.
Самый ответственный момент — когда приходит новенький. Ему надо показать правильный путь — чтобы встал на учет в СПИД-центр, чтобы принимал таблетки и не отрицал болезнь. У новичков много фобий — что больше никогда не займется сексом, что партнер будет только положительный. Переживают, что узнают работодатели, родственники. Боятся побочных эффектов терапии. Мы своим примером показываем, что с диагнозом можно нормально жить. Я каждому оставляю номер телефона, если человек захочет поговорить наедине. Мои контакты дают новеньким врачи-инфекционисты и венерологи. Я помогаю только мальчикам. Наркоманы, проститутки и геи — это самые высокие группы риска по передаче инфекции. На каждую такую группу есть группы взаимопомощи.
Сегодня я консультирую реже — вся информация есть в интернете. В России грантов для ВИЧ-положительных МСМ нет. А закон об иностранных агентах усложнил сотрудничество с зарубежными организациями.
Смертельный диагноз — это катарсис. Ты жил-жил и ни о чем не думал. А тут раз и перед тобой реальная угроза гибели через несколько лет. Кто-то полностью меняет образ жизни, кто-то переезжает в более комфортное место. Никто из обычных людей так не следит за здоровьем и питанием, как ВИЧ-положительные. Обычно ребята отмечают, что после ВИЧ жизнь становится лучше.
Все новости
Николай Баранов работает равным консультантом — он помогает людям, только что получившим диагноз
О своем диагнозе Николай узнал в 2006 году
Фото: Ярослав Чернов
Николай очень открыто смотрит мне в глаза. Он не прячется за витиеватыми фразами, слыша неудобные вопросы о своем диагнозе — ВИЧ. Десять лет назад он добровольно открыл свой статус. Все эти годы он работает равным ВИЧ-консультантом и помогает людям с таким же диагнозом, как у него.
Мы поговорили с ним о том, могут ли уволить с работы за диагноз, каково жить, открыв свой статус, кто такие ВИЧ-диссиденты, насколько качественные препараты в лечении ВИЧ, можно ли победить эту эпидемию и почему Прикамье в лидерах среди регионов по росту заболевания.
— Перестать скрывать такой диагноз, как ВИЧ — редкость. Почему вы сделали это?
— Да, я живу с открытым лицом. Я знаю всего несколько человек, которые также открывали свой статус. Бывает, что это мало осознанный шаг. Иногда желание пропиариться. Заявить о себе таким образом.
Свое лицо я открыл в 2008 году. Во мне было много активизма, очень много энергии, мало понимания. Хотелось на баррикады. Сейчас пришло совсем другое понимание. Вокруг до сих пор много неадекватной информации. У меня есть возможность говорить об этом вопросе хоть чуточку адекватно.
— Когда вы впервые узнали о своем диагнозе?
— Это был октябрь 2006 года. Я лежал в больнице у знакомого врача — была проблема со спиной. Взяли анализ крови, а через день меня вызвали. Так я все узнал. Меня просили съездить в СПИД-центр и сдать анализы снова. Но я уже сразу понял, что чуда не случится.
Учитывая тот образ жизни, который я вел, шансы заразиться были велики, ранее какие-то страхи у меня уже были. Случайно ничего не бывает. Я примерно год собирался сходить и сдать кровь. Но вот так сложились обстоятельства, что узнал так.
— Как отреагировали родные?
Фото: Ярослав Чернов
В этом плане моя история уникальна: после диагноза ВИЧ я не столкнулся с тотальным отторжением. Может, потому что я стал по-другому выстраивать свой круг общения. Я не скрывал, но и не говорил всем подряд. С близкими мне хотелось поделиться, нужна была поддержка.
Большинство очень боится признаться в своем статусе. У нас в соцсетях есть закрытая группа для ВИЧ-положительных, но встречи происходят и в реальности. Мы делаем совместные фото, даже выкладываем их в нашей группе. Многие люди боятся и просят закрывать их лица на снимке, хотя попасть посторонним в нашу группу невозможно.
Я хорошо помню, когда решил признаться в своем статусе постороннему человеку. В 2008 году я ездил на конференцию по вопросам ВИЧ в Саратов, уже тогда начинали появляться первые равные консультанты. Когда я ехал поездом обратно домой, со мной в купе была абсолютно незнакомая женщина. Мы разговорились. Признаться ей или нет — был, конечно, огромный страх. Боялся реакции. И в то же время терзало любопытство: а как она отреагирует?
И она отреагировала спокойно, попросила у меня контакты. Она ехала до Ижевска, работала в комиссии по делам несовершеннолетних.
— ВИЧ отсекает ненужных людей из жизни. Это так?
— Когда вы стали равным консультантом? Этой профессии учат?
По словам Николая Баранова, равных ВИЧ-консультантов в Перми очень мало
Фото: Ярослав Чернов
— Как проходит ваш прием?
— Наши консультации проходят не так, как прием у врача в кабинете. Мы часто общаемся в соцсетях и мессенджерах. Очень часто мои клиенты меня спрашивают, что делать, если хочешь завести отношения со здоровым человеком. Это естественные страхи.
— А помните свой самый первый прием?
— Я всегда вспоминаю печальную историю одного из первых моих клиентов. Алексей (имя изменено. — Прим. авт.) только освободился из колонии, ему было всего 40 лет. Был в запущенном состоянии, очень худой, серый цвет лица… Он не хотел принимать терапию, из-за этого у него развились сопутствующие заболевания. После наших встреч он начал принимать терапию. Но ему становилось хуже. Есть такой период — синдром становления иммунитета. В итоге он умер от туберкулеза. Слишком поздно стал принимать терапию.
Вокруг препаратов у людей много страхов. Устойчиво мнение, что препараты — это попытка фармкомпаний заработать и так далее. В местах лишения свободы ВИЧ-диссидентство пышно процветает. В колониях ВИЧ-положительным осужденным дают терапию, а кто-то отказывается и начинает лечение, только выйдя на свободу. Причем делает это сознательно. А тот факт, что до свободы надо еще дожить, не учитывают. Алексей до свободы дожил, но на воле пожить не успел. Без терапии человек может за несколько лет превратиться в дряхлого старика. Все это происходит очень быстро.
Фото: Ярослав Чернов
— А были женщины на ваших консультациях? Им тяжелее?
— Их истории очень разные. Вспоминаю Марию (имя изменено. — Прим. авт.). Очень молодая женщина, работала в структурах МВД. Ей было сложно приходить в СПИД-центр, потому что там же находились ее подопечные, которые знают ее в лицо. Мы договорились с врачом, и Мария приходила ко мне позже остальных. У нее было две проблемы — устройство личной жизни и страх, что на работе узнают о диагнозе. В структурах МВД при устройстве у каждого кандидата полный медосмотр, сдаются все анализы. То есть устроиться в органы полиции с диагнозом ВИЧ невозможно. Но она получила его, когда уже работала.
Мы очень много с ней беседовали. Сейчас у нее муж с отрицательным статусом. Она принимает терапию. Смотрю ее фотографии и радуюсь. Цветущая женщина. Ее не уволили. Об этом диагнозе на ее работе не знают.
— МВД единственная структура, где со статусом ВИЧ невозможно устроиться на работу?
— Я думаю, еще структуры МЧС, это врачи, имеющие дело с кровью, медсестры, ну и полиция.
— В Пермском крае были случаи, когда увольняли за диагноз ВИЧ?
— Да. Из одного детского сада так уволили нянечку. Ее бывший муж в отместку стал пускать слухи о ней, рассказывать о ее диагнозе. Эти слухи дошли до родителей. Заведующая до последнего не хотела ее увольнять, но родители высказались категорически. Чтобы не было скандалов, заведующая предложила девушке уйти по собственному желанию с просьбой, чтобы она никуда не жаловалась. Девушка была очень напугана и была не готова бороться за свои права. Да, люди очень боятся, что, не дай бог, об их диагнозе узнают на работе. И жалоб в трудовую инспекцию почти нет.
— Были случаи, когда отказывались предоставить медицинскую помощь ВИЧ-положительному человеку?
— Есть реальная история. Это было в 2012 году. Девушка с ВИЧ-диагнозом, мой клиент, пришла на прием к маммологу. Видимо, были риски. В момент, когда врач хотела начать осмотр, она увидела ее диагноз в карте. В итоге медик отказалась продолжать осмотр без объяснения причин. Она грубо развернула пациентку и выставила из кабинета. Девушка в истерике ушла домой.
Дело в том, что многие наши клиенты либо молчат, либо срываются на эмоции. Ни тот, ни другой способ не действует. Есть определенный алгоритм. Он очень простой. Нужно идти к заведующей отделения больницы. Можно сразу подготовить письменное обращение сначала к главврачу больницы, позже — в Минздрав, ОМС или Роспотребнадзор. Весь этот алгоритм мы как консультанты даем. Этот способ оказывается самым действенным. Как показывает практика, все решается на уровне лечебной части.
— В Прикамье достаточно равных ВИЧ-консультантов?
— Консультантов в Перми совсем немного. На базе СПИД-центра их всего четверо, обучается пятый. Проблема в том, что человек может пройти наше обучение, но потом он не практикует.
Фото: Ярослав Чернов
— Это же огромный риск?
— Понимаете, есть такие пациенты, у которых уровень иммунных клеток долгое время остается по анализам в норме, как у здорового человека. Иммунитет сохраняется. Вирусная нагрузка маленькая (это концентрация ВИЧ в крови человека. — Прим. авт.). Врачи учитывают особенности каждого.
На понимание — два процента всей популяции людей вообще не могут заразиться ВИЧ-инфекцией. Есть определенно условный процент людей, которые являются нонпрогрессорами. Это люди, у которых обнаружены антитела к ВИЧ. То есть их организм справляется с ВИЧ самостоятельно. Можно жить спокойно 20 лет, а вирусной нагрузки нет.
— 20–30 лет можно спокойно жить при качественной терапии.
— Можно ли победить распространение ВИЧ?
Есть четыре ключевые группы людей, которые являются источником ВИЧ. Первая группа — это те, кто употребляет наркотики, вторая — это секс-работницы. Третья — это мужчины, практикующие секс с мужчинами. Четвертая — люди, вышедшие из мест лишения свободы. Сейчас по Пермскому краю 68 процентов заражения ВИЧ — это половой путь. Но из этого числа в половине случаев заражаются от наркопотребителей.
Ситуация стала меняться, когда появилась стратегия. Премьер Дмитрий Медведев сказал, что к 2019 году охват ВААРТ (высокоактивной антиретровирусной терапией) должен составлять 60 процентов в России. По крайней мере Пермь на эти показатели вышла. Еще несколько лет назад здесь охват ВААРТ был менее 25 процентов. Другое дело, что уровень препаратов низкий. Препараты первой линии не всем подходят, а добиться замены сложно. Не потому, что врачи не любят пациентов, врачи бы с удовольствием назначали другие препараты, если было бы что назначать. Тут есть определенные проблемы.
— То есть качество препаратов в Пермском крае низкое?
— Эта проблема касается всех регионов. Препараты имеют ряд побочных эффектов. Например, очень долго медицинское сообщество добивалось отмены препарата ставудина. У этого препарата имеются отсроченные серьезные побочные эффекты. Это липодистрофия (жировая дистрофия), то есть неправильное распределение жировой ткани: лицо, руки и ноги худеют, а живот растет, более того — на спине растет горб. Например, я видел девушку, у которой остался четвертый размер груди, при этом очень похудело лицо и бедра. Ноги были болезненно худые. Как спички. И это уже нельзя скорректировать.
Терапию все пациенты получают бесплатно, но из-за финансирования этот вопрос стоит остро.
И факт того, что наши препараты уступают по качеству импортным, надо признать.
— Сейчас среди ВИЧ-положительных какой преобладает возраст? Какой социальный статус?
— Сейчас пациентам с ВИЧ часто за 30 лет. По официальной статистике, 35–39 лет. То есть ВИЧ взрослеет, контингент стал меняться. Если раньше в СПИД-центр приходили люди, употребляющие наркотики, то сейчас к равному консультанту достаточно часто приходят далеко не маргиналы. Есть пациенты, кому за 50 лет.
Я помню, как ко мне пришла женщина с диагнозом ВИЧ. Ей было 57 лет, она была очень хорошо одета, ухоженная. Очень чистая и приятная речь. Ее муж умер. При вскрытии у него обнаружили ВИЧ-инфекцию, у него был СПИД, причем на последней стадии. Она не знала о диагнозе мужа. Сдала анализы, и у нее тоже обнаружили ВИЧ.
Возможно, муж изменил, он был высокопоставленным чиновником в одном из городов края. После этого женщине пришлось переехать в Пермь. Город, где она жила, маленький, слухи быстро распространялись.
Фото: Николай Баранов
— На фоне других регионов Пермский край в лидерах по ВИЧ?
— Да, край в первой десятке по уровню заболеваемости. В регионе более 35 тысяч человек официально имеют статус ВИЧ. Из этого числа 50 процентов случаев зафиксировано в краевой столице — Перми. Иркутск и Екатеринбург нас обгоняют в этой статистике. В последнем, кстати, говорили об эпидемии, но тему быстро закрыли. В России не признают эпидемию ВИЧ. Но эпидемия ВИЧ есть. Об этом говорил ранее руководитель федерального научного центра по борьбе о СПИДом при Минздраве РФ Вадим Покровский.
Терапия — это обеспечение жизненно необходимыми препаратами. Ее нельзя прерывать, иначе вирус впоследствии не реагирует на препараты. Например, сейчас появился туберкулез широкой лекарственной устойчивости. С ВИЧ может быть то же самое. Частые пропуски терапии — риск для жизни. Добиться резистентности ко всем препаратам (невосприимчивость) — это, конечно, нужно еще постараться. Но сама по себе ситуация пропусков недопустима.
Чем мы отличаемся от немцев? Те как раз умеют считать деньги. Еще 10 лет назад, вложив деньги в профилактику ВИЧ, они в разы экономят сейчас. У нас нельзя говорить в школах о презервативах, мы стараемся изобрести какой-то велосипед. А зачем? Когда уже во всем мире есть успешные механизмы профилактики и борьбы с ВИЧ.
— Есть клиенты, наотрез отказывающиеся от лечения?
— Да. Но невозможно догнать и причинить добро. Это не работает. Моя позиция такая: я не всесильный. Если человек готов меня слушать — я ему помогу. Каждый из нас имеет право на жизнь. Точно так же каждый имеет право на смерть. Выбор за человеком. Я говорю это всем своим клиентам. Будешь готов жить — приходи, поговорим. Но нужно помнить, что ресурс организма может быть исчерпан. Бывает точка невозврата.
Еще страшнее ситуация, когда дети начинают страдать. Я говорю о детях с диагнозом ВИЧ, которым не дают терапию. Если взрослый человек делает выбор сам, — кстати, многие ВИЧ-диссиденты потом принимают обратную позицию, — то тут выбор делают за ребенка.
Есть родители, которые по своим убеждениям не дают ребенку терапию. Последний случай был в Краснокамске, когда мать не давала антиретровирусную терапию своему ВИЧ-инфицированному восьмилетнему сыну. Женщина говорила врачам, что дает ребенку таблетки, но на самом деле отсыпала их из баночки, создавая видимость их применения. Мальчик умер. Мать привлекли к уголовной ответственности. Похожая история была в Иркутске.
Есть такие беременные, которые получают таблетки и не пьют их. Говорят, что принимают препараты, но по анализам видно, что это не так. Мы можем влиять только разговором. Они получают отдельное сопровождение, есть школа пациента. Но не все слышат. Будущая мать не оставляет ребенку шанса на жизнь без ВИЧ. Понять ее я не могу. Возможно, так работает психологическая защита. До некоторых людей долгое время невозможно достучаться. Если это касается ребенка, выход один — изымать ребенка. Так он хотя бы жив останется.
С ВИЧ можно жить полноценной жизнью. У меня есть профессиональные спортсмены, человек марафоны бегает. Нельзя ставить крест на жизни. Все проблемы в голове.
Фото: Ярослав Чернов
— У равного ВИЧ-консультанта бывает выгорание? Вам тяжело работать в такой сфере?
— Я выгорал неоднократно, закрывал группу взаимопомощи. Но люди продолжают обращаться. Понимаешь, что ты нужен, и это очень важно. Жить с ВИЧ — это моя работа, мой труд.
Как бы это ни звучало парадоксально, но жизнь с ВИЧ повлияла на мое развитие как человека. В первую очередь на духовное развитие. Я сейчас занимаюсь тем, чем я хочу заниматься. Не зря же говорят: помогая другим, помогаешь себе. Истории бывают очень тяжелыми, но в то же время простая искренняя человеческая благодарность очень подпитывает. Именно это перекрывает весь негатив, и появляются новые силы жить и работать дальше. Ты просто понимаешь: все это не зря.
Подписывайся на наш канал в Telegram и читай главные новости Перми раньше всех. Есть новость — присылай фото и видео на почту Написать письмо или пиши нам в VK.