Раскрытие диагноза ВИЧ было и остается предметом самой большой тревоги с начала эпидемии. Страх людей, невежество и дискриминация объединились, заставляя ВИЧ-позитивных людей скрываться и переживать свою болезнь в одиночку или имея ограниченную поддержку. По мере того, как это заболевание проложило путь в мир семей (чаще всего это матери-одиночки и их дети, но отцы сюда также входят), возникли новые вопросы в связи с раскрытием диагноза: надо ли говорить ребенку? Когда сказать ребенку? Что и сколько сказать? Всегда ли правда — лучший выход? Вопросы кажутся бесконечными, ответы на них неясны.
Как социальный работник и соавтор этого фильма, я проинтервьюировала около 40 родителей и их детей, которые делились со мной опытом признания. Семьи были со мной весьма честны в том, что касалось их усилий, и научили меня многому. Что я узнала наверняка — это то, что каждая ситуация действительно уникальна и родитель, зная ребенка лучше всех, сам выносит решение о том, что ему сказать.
Часто внешнее давление заставляет родителей принимать решение. Я говорила со многими родителями, которых родственники убеждали ничего не сообщать детям, так как в том нет необходимости и это только бы ранило ребенка. И наоборот, часто благонамеренные люди (в том числе и мы, профессионалы) толкают родителей к тому, чтобы открыться детям прежде, чем и те, и другие будут готовы к этому признанию, потому что считают, что дети должны знать правду. Мнения других часто перечеркивают интуицию родителей относительно того, что лучше для ребенка. И, к сожалению, когда родитель сомневается, влияние других может быть решающим.
Что я усвоила, говоря с родителями о раскрытии, — это то, что раскрытие не обязательно должно быть одномоментным событием, а часто является процессом. Процессом и для взрослого, и для детей.
Те родители, которым удалось признаться детям наименее болезненно, потратили некоторое время на подготовку. Похоже, что лучше всех справляется тот, кто просвещается относительно вируса и дает такую возможность своим детям, обсуждает с друзьями и профессионалами, как раскрыться. К моменту, когда Сандра призналась своим сыновьям, она обдумывала не один месяц, обсуждая эту проблему с социальным работником и попутно подбрасывая намеки детям.
Когда пришел момент рассказать детям о своем диагнозе, она нервничала, но была готова. Результатом стало честное обсуждение болезни Сандры, и диалог с сыновьями так с тех пор и продолжается. Петра, наоборот, открылась своей дочери-подростку, Лоррейн, импульсивно. Когда врач сказал ей, что она и ее маленький ребенок инфицированы, она, в состоянии шока и паники, ничего толком не зная о заболевании, поспешила домой и рассказала обо всем Лоррейн. Без нужной информации и поддержки для себя и семьи такое признание оказалось катастрофой с годами отчуждения и враждебности между матерью и дочерью. К счастью, время залечило многие раны этой семьи.
Бывает, что от самих родителей не зависит принятие решения о раскрытии своего статуса ВИЧ, поскольку это могут им настоятельно порекомендовать специалисты. С профессиональной точки зрения иногда нежелательно скрывать правду. Кроме того, специалистов может беспокоить эмоциональное благополучие детей.
К сожалению, в некоторых ситуациях специалисты выказывают озабоченность в вопросах защиты детей из-за изменений детского поведения, которое показывает, что дети догадываются о происходящем. Специалисты считают, что откровенный разговор с ребенком поможет положительно повлиять на его поведение. В таком случае, родителям достаточно сказать ребенку, что они больны (не обязательно ВИЧ), и поведение детей улучшится.
Некоторые специалисты рекомендуют родителям рассказать детям о своем статусе по двум причинам. Первая базируется на результатах исследования, которые свидетельствуют, что чем раньше ребенку сказать о болезни и возможной смерти родителей, тем больше ребенок будет готов к возможным изменениям в своей жизни. Некоторых родителей необходимость такой подготовки может подтолкнуть к раскрытию своего статуса. Исследования семей, пострадавших от других смертельных заболеваний, показывают, что дети о многом догадывались и что их фантазии часто были гораздо ужаснее, чем реальное положение дел.
Вторая причина, важность которой подчеркивают некоторые специалисты — это защита прав ребенка. Приверженцы этой идеи считают, что детям обязательно следует рассказывать о ВИЧ-статусе (их собственном или их родителей), потому что они имеют право это знать.