О том, что в Петербурге появился на свет ребенок, инфицированный вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), роддом обязан сообщить Центру по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями.
Когда мама с новорожденным выписываются из роддома, районная поликлиника направляет их в центр для постановки ребенка, рожденного ВИЧ-положительной женщиной, на учет, дополнительных обследований для снятия/подтверждения диагноза ВИЧ и начала лечения в случае его выявления — приема препаратов антиретровирусной терапии (АРВТ). Это лекарства, снижающие нагрузку вируса на организм так, что делают ее неопределяемой, а значит, безопасной как для самого ребенка, так и для окружающих.
Как врачи убеждают ВИЧ-диссидентов лечиться
– Если родители знают о том, что их ребенок инфицирован ВИЧ, но не приходят на прием в наш центр даже по вызову, мы обращаемся в районную поликлинику с просьбой проверить состояние ребенка, положение семьи и убедить родителей посетить Центр СПИД (у нас нет функции патронажа). Когда увещевания участкового педиатра и педиатра центра тщетны, мы можем обратиться в органы опеки с просьбой повлиять на родителей. Но, соблюдая законодательную норму о медицинской тайне, говорить о ВИЧ-инфекции мы не имеем права — сообщаем, что ребенок страдает хроническим заболеванием и нуждается во врачебном наблюдении и лечении. Беда в том, что с одной стороны, закон гарантирует человеку с ВИЧ право на неразглашение его диагноза, с другой, конфиденциальность в таких случаях очень мешает. Потому что представители опеки приходят в семью, видят внешне здорового ребенка и идут на поводу у родителей. Мы получаем ответы от органов опеки, от поликлиники, делаем новые запросы в том числе в районные комиссии по делам несовершеннолетних. Пока длится этот пинг-понг, вирус в организме ребенка размножается, снижается количество иммунных клеток. А значит, появляется простор для развития СПИД-ассоциированных инфекций, которые начинают атаковать организм со слабеющей иммунной системой.
В ожидании угрозы жизни
Уповать на сознательность родителей, настроенных против АРВТ, сложно — они либо уверены в том, что ВИЧ/СПИД не существует, либо считают, что препараты для лечения слишком токсичны, чтобы лечить ими детей. Когда врачам, психологам или врачебной комиссии удается убедить их в обратном, это победа. Регулярное исследование крови в последующем подтверждает или опровергает их приверженность лечению ребенка. А если убеждения бесполезны, остается только суд. Мало того, что рассмотрение даже таких дел длится долго (в случае с умершим ребенком оно растянулось на полтора года), так еще и принять решение о необходимости лечения ребенка суд готов не всегда.
Мы можем обратиться в органы опеки, чтобы они изъяли ребенка из семьи, но специалисты этих служб не станут этого делать без судебного решения, так как не видят непосредственной угрозы жизни и здоровью ребенка.
Спасти жизни этих детей можно, если Государственная дума дополнит статью 77 Семейного кодекса и предоставит право органам опеки на основании решения врачебной комиссии изымать ребенка из семьи для лечения в клинике, если дома его не лечат. А Минздраву — необходимо принять нормативный документ, четко регламентирующий критерии, по которым ребенок с ВИЧ может быть безусловно признан нуждающимся в незамедлительном начале терапии, на котором бы основывала свое решение врачебная комиссия, и на который можно было бы ссылаться в суде.
Также важно законодательно закрепить возможность проведения химиопрофилактики новорожденным, родившимся у ВИЧ-положительных матерей без получения согласия законных представителей.
В Талице возбудили уголовное дело против матери, не лечившей своего ВИЧ-инфицированного ребенка.
«РГ» выясняла, какими юридическими последствиями может грозить ВИЧ-положительным беременным отказ от химиопрофилактики, а родителям — от антиретровирусной (АРВ) терапии.
В сентябре 2009 года трехлетний Сережа (имя изменено) поступил в 40-ю больницу Екатеринбурга с букетом тяжелых заболеваний: геморрагический синдром, гнойный отит, бронхит, пневмоцистический процесс в легких. Причина состояния для медиков была ясна: вторичные заболевания, развившиеся на фоне ВИЧ. Мальчик родился от «положительной» мамы и с рождения стоял на учете в Свердловском областном центре по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции.
— Ребенку назначили терапию, но по лабораторной и клинической динамике мы не видели позитивных изменений в его состоянии здоровья, — рассказывает педиатр областного Центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Мария Волынская. — Значит, препараты мама либо не дает вообще, либо дает их нерегулярно.
По ходатайству органов опеки мать лишили родительских прав из-за жестокого отношения к сыну. Она плохо его кормила, держала в антисанитарных условиях, была равнодушна к его самочувствию. В отношении мамаши возбуждено уголовное дело по статье 156 «Неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетних, сопряженное с жестоким обращением». А благодаря многочисленным письмам врачей областного Центра по профилактике ВИЧ вскрылся состав преступления и по статье «Оставление в опасности».
Талицкий случай — не единственный на Среднем Урале. Родителей, которые не соблюдают АРВ-терапию, достаточно много. В половине случаев это семьи с асоциальным образом жизни. Другая половина мам и пап благополучны, поэтому отрицают у себя и ребенка диагноз ВИЧ.
— К родителям, которые не приводят детей в центр вовремя, приходят домой наши специалисты, — рассказывает руководитель социальной службы Центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции Галина Губанова. — Проводят консультацию и письменно предупреждают: информация об отказе посещать медцентр и принимать АРВ-терапию будет передана в административные органы. Большинству семей достаточно предупреждения. Но есть и такие, где подобные обращения игнорируют. За 2009-2010 годы в органы опеки нами было направлено 10 подобных писем. Беспокоит и ситуация с лечением ВИЧ-инфицированных беременных женщин. Многие из них, находясь под влиянием СПИД-диссидентов, отказываются от химиопрофилактики.
Ссылаясь на аргументы некоторых ученых, СПИД-диссиденты утверждают: у синдрома иммунодефицита — невирусная природа. Вызвать его может множество факторов: хроническое недоедание, стрессы, наркотики. Общественники настаивают на праве родителей отказываться от АРВ-препаратов, считая их токсичными, а при угрозе лишения родительских прав призывают защищаться в суде.
— Мы не сторонники СПИД-диссидентства, но все же не разумнее было бы, пока ученые не придут к единому мнению о существовании ВИЧ, оставить за человеком право выбора: проходить АРВ-терапию или нет? — задается вопросом председатель Екатеринбургского родительского комитета Валерий Неталиев.
«РГ» познакомилась с одной из благополучных семьей, которая сознательно отказалась от АРВ-терапии для ребенка. Елена К. живет с мужем и двумя детьми в небольшом поселке близ Екатеринбурга. Старшему сыну 12 лет. Диагноз «ВИЧ» ей поставили 2,5 года назад, во время беременности. У мужа диагноз отрицательный.
— Во время второй беременности мне предложили подписать бланк на анализ на ВИЧ, — вспоминает Елена. — Когда сообщили о положительном результате, я испытала шок! Врач советовала сделать аборт. Отказалась. Мне сказали, что с 27 недели беременности я буду проходить химиопрофилактику, и предупредили, что во время приема препаратов меня будет тошнить, появятся слабость, бессонница. Но зато у ребенка будет больше шансов родиться здоровым. На 26-й неделе инфекционист предложила подойти за лекарствами: дала три коробки комбивира и одну ретровира. В инструкции комбивира значилось: следует принимать препарат при наличии у больного менее 500 CD4 клеток на мкл. Но у меня их было 860! А сегодня — 1500! По инструкции у препарата множество серьезных побочных действий, и я решила его не принимать. Муж поддержал. За две недели перед родами я написала письменный отказ в приеме АРВ-препаратов для себя и ребенка. Перед выпиской подошла юрист и сообщила, что они обязаны уберечь ребенка и роддом, и поэтому она передает мое дело в социальную службу с формулировкой «угроза жизни и здоровью ребенка».
Елену предупреждали, что могут лишить родительских прав, но она твердо стояла на своем и готова была защищаться в суде. Ее оставили в покое. Сейчас дочке 2,1 года. Она уже три месяца ходит в ясли, девочка, по словам Елены, абсолютно здорова. Через пару недель женщина ожидает рождения третьего ребенка и также намерена отказаться от АРВ-терапии.
Не делает ли она страшную ошибку? Время покажет.
По официальным данным, в Свердловской области от ВИЧ-инфицированных матерей родилось 7047 детей. Диагноз ВИЧ-инфекция установлен 527. Из них на стадии вторичных заболеваний 314 детей, на стадии СПИДа — 16.
Екатерина Салыгина, юрист медицинского холдинга:
— По Основам законодательства РФ об охране здоровья граждан, любое медицинское вмешательство должно проводиться только с добровольного согласия пациента, достигшего 15 лет. Если пациент не достиг 15 лет — с согласия его родителей или представителей. Исключение составляют случаи, когда заболевание представляет опасность для окружающих. В этом случае медицинское освидетельствование может проводиться без согласия пациента (его представителей). ВИЧ попадает под данное исключение, поскольку в соответствии с ФЗ
«О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита», «ВИЧ — заболевание, которое остается неизлечимым и приводит к неотвратимому смертельному исходу, а также вызывает тяжелые социально-экономические и демографические последствия для РФ». Решение об освидетельствовании в этом случае принимается консилиумом врачей, а решение о госпитализации — судом.
Но, согласно названному же закону, выделяют два вида освидетельствования на ВИЧ: добровольное и принудительное. Принудительное касается лишь доноров крови, тканей, органов, а также работников отдельных профессий (медики, воспитатели и пр.). Часть 5 ст. 7 ФЗ «О предупреждении распространения. » четко говорит, что медицинское освидетельствование на ВИЧ лица, не достигшего 14 лет, может проводиться с согласия законных представителей. Заметьте, может, а не должно.
Таким образом, возникает коллизия правовых норм.
Более того, Приказ МЗ РФ 2003 года N 606 «Об утверждении инструкции по профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку. «, который определяет перечень мероприятий на каждом этапе беременности и родов по профилактике ВИЧ матери и ребенка, содержит фразы «должно быть предложено», «рекомендовано», то есть этот приказ не обязывает будущую маму в обязательном порядке следовать рекомендациям врачей.
Российская газета: Имеет ли право беременная отказаться сдавать кровь на ВИЧ?
Екатерина Салыгина: Имеет. Но следует и обязанность — не ставить в опасность окружающих людей. Нужно иметь в виду, что если человек знал (или предполагал) о наличии у него ВИЧ, но не предупредил медперсонал и заведомо создал угрозу заражения ВИЧ, его могут привлечь к уголовной ответственности по ст. 122 УК РФ.
РГ: Может ли беременная отказаться от АРВ-терапии?
Салыгина: С моей точки зрения, может, так как согласно уголовному законодательству личностью (человеком) признается ребенок с момента его самостоятельного дыхания. Поэтому до момента первого вдоха женщина юридически отвечает только за свой организм и вправе принять решение сама. В Приказе МЗ N 606 сказано (п.1.6.), что «В крови детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, до конца первого года жизни присутствуют материнские антитела, поэтому обнаружение антител к ВИЧ в крови этого ребенка не может служить подтверждением его инфицирования». То есть ребенок может быть не инфицирован — ни в утробе матери, ни при рождении. И в этом случае АРВ-терапией можно спровоцировать хронические заболевания у здорового ребенка, которые неизвестно как скажутся на его жизни в дальнейшем.
РГ: Могут ли родителей лишить родительских прав за отказ лечить ребенка АРВ-препаратами?
Салыгина: По статье 69 Семейного кодекса, родители могут быть лишены родительских прав, если они совершили умышленное преступление против жизни или здоровья своих детей либо против жизни или здоровья супруга. Следовательно, чтобы лишить прав за то, что мать отказалась лечить ребенка АРВ-терапией, нужно доказать умысел на причинение вреда здоровью ребенка.
О статье 125 УК «Оставление в опасности». Ответственность по данной статье может наступить, когда доказано, что лицо совершает деяние с прямым умыслом, сознавая, что оставляет потерпевшего в опасном для жизни состоянии. Иными словами, если мать понимает, что от ее действий ребенку будет хуже, осознает это и желает наступления тяжелых последствий для ребенка. Это субъективная сторона — одна из частей состава преступления. Ее недоказанность означает отсутствие состава преступления и невозможность привлечения к уголовной ответственности.
Необходимо ставить вопрос: возможно ли вообще на сегодняшний момент оценить, насколько ухудшилось (улучшилось) состояние ребенка при отсутствии терапии? Я думаю, чтобы однозначно ответить на этот вопрос, нужно длительное медицинское наблюдение. Возможно, на протяжении нескольких лет.