История Владимира и его брата
Мы встретились в офисе Владимира. На фотографии, которую он мне показывает, — его брат, в прошлом норильский бизнесмен, что называется, «с именем». Очень симпатичный молодой парень. Чем-то напоминает выпускника школы: костюм, полуоборот к объективу, интеллектуально-наивное выражение лица. Смотришь и думаешь: и все-то у него впереди. Этого парня уже нет. Он недавно умер.
Представьте, что это был ВАШ брат. Его надо хоронить. Родители в ступоре. Вам плохо — вы любили брата. Вам хочется забыться, напиться, самому умереть, чтобы ничего этого не было, но вы берете отпуск, хлопочете о покупке гроба, венков, о панихиде, оформляете справку о смерти, приглашаете на траурную церемонию знакомых и родственников, в вашем доме завешаны зеркала и пахнет корвалолом. Вы выбираете лучший костюм и галстук — самый дорогой — для покойного, чтобы проводить его в последний путь, и приносите в морг для переодевания. Уставший санитар, брезгливо взглянув на протянутые вещи, походя бросает: «МЫ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫХ НЕ ОДЕВАЕМ». Но это — только начало кошмара.
— . Мы совершенно не были готовы к этому, — говорит Владимир. — Брат не счел нужным при жизни сообщить нам о своем диагнозе. Вот так, за два часа до панихиды, узнали от санитара. Узнала и моя 74-летняя мама. Вы сами понимаете, каким шоком это было. Еще и в день похорон. Санитар сказал: «Мы ВИЧ-инфицированных не одеваем, не моем и косметические услуги не оказываем. Кому это надо — с ним возиться? Будем хоронить раздетым, завернутым в простыню и клеенку, в закрытом гробу».
. Люди, естественно, собрались — мы же их пригласили. Я сказал — так и так, Диму (имя изменено по просьбе родственников. — О.Л.) мы не увидим — его будут хоронить закрытым. К гробу, попрощаться с покойным, никого не подпустили.
Брата, голого, засыпали в гробу хлорной известью. Гроб поднять не могли четыре мужика! — несли вшестером. А Дима был очень худой. У матери началась истерика: «Мы похоронили неизвестно кого! Может, это не он!». Я обратился потом и к руководителю морга, и в управление здравоохранения, мне сказали, что да, есть такая инструкция — хоронить ВИЧ-инфицированных именно так. Персоналу морга запрещено к ним прикасаться и прощаться с ними запрещено.
Мы до этого еще долго решали, кремировать или нет, в церковь ходили — с батюшкой советоваться. Батюшка посоветовал хоронить по-православному, традиционно, предать земле. Если бы мы знали, что так все будет, — конечно, кремировали бы. Вот вы пишете о правах ВИЧ-положительных. О том, что должна быть тайна диагноза, что для окружающих они не «заразны». Почему тогда все это происходит? Я хочу выяснить, действительно есть такое положение о захоронении людей с ВИЧ или это нарушение прав человека?
На вопрос «почему?» Владимир ищет ответ уже два года. Он ходил даже в прокуратуру. Там сказали — это ваше личное дело.
Прецедент отсутствует
Попробуем разобраться без эмоций. Разложить ситуацию на «главные составляющие». Первое. Бесспорно, сотрудники норильского морга нарушили медицинскую этику. Причем в грубой форме, не заботясь не только о памяти умершего и его законном праве на тайну диагноза, но и о душевном состоянии родственников, которые его потеряли. Юристы Центра психологической помощи ВИЧ-положительным на запрос Владимира прислали письмо следующего содержания:
«Диагноз «ВИЧ-инфекция, равно как и другие сведения о состоянии здоровья человека, составляет врачебную тайну. Частью 5 статьи 61 Основ законодательства об охране здоровья граждан РФ определено, что лица, которым. переданы сведения, составляющие врачебную тайну, наравне с медицинскими и фармацевтическими работниками с учетом причиненного гражданину ущерба несут за разглашение врачебной тайны дисциплинарную, административную или уголовную ответственность. Самого гражданина уже нет, но если родственники считают, что этими действиями причинен вред и им, то могут обратиться в суд и доказать свои требования».
Сразу скажу — прецедента такого судебного разбирательства в России еще не было: одни не хотят выносить семейные тайны на еще большее обозрение, другие не верят в саму возможность выиграть такой суд — ведь судьи «тоже люди». Но это уже «второе».
Никаких особых правил
Второе. (Об этом я писала уже достаточно много, последний материал — «ВИЧные ценности» в «ЗП» от [22] и [24] июня 2006 года.) Панический ужас по отношению к людям с диагнозом «ВИЧ-инфекция» — удел непросвещенного и малограмотного обывателя, но никак не медперсонала, который должен знать элементарные вещи. Например, то, что вирус иммунодефицита быстро погибает вне, извините, живого человека. Вот официальный ответ просветительского портала AIDS.RU на вопрос одного из пользователей о правилах захоронения людей с ВИЧ: «ВИЧ вне живого организма очень быстро погибает, и присыпать тело известью бессмысленно. Эти правила захоронения были сформулированы очень давно, еще в самом начале эпидемии, когда о ВИЧ-инфекции знали очень мало и само понятие вызывало панический страх».
Заместитель директора МУП «Норильское похоронное хозяйство» Андрей ИЖБОЛДИН, когда я ему позвонила, сказал, что — да, людей с диагнозом ВИЧ-инфекция хоронят особым образом. Но инструкции как таковой, то есть в виде официальной бумаги или распоряжения, не существует.
Я позвонила в Красноярский краевой Центр по профилактике и борьбе с инфекционными заболеваниями. Там мне объяснили, что никаких особых правил захоронения для людей с ВИЧ нет.
Это — НЕ чума
Увы, стереотипы живучи. Вселенский ужас перед ВИЧ, поселившийся в наших головах в середине 80-х годов прошлого века, неискореним даже в среде медиков. Хотя уж они-то, казалось бы, должны быть информированы лучше всех о том, что ВИЧ уже хорошо изучен и вычеркнут из списка особо заразных инфекций. Это не чума и не оспа.
Четыре года назад Международное общество по инфекционным болезням (авторитетная международная организация, в которую входит много стран) выпустило дополненное издание «Руководства по инфекционному контролю в стационаре». Полсотни академиков и профессоров, между прочим, его писали. В нем есть раздел с несколько циничным (что поделать — ученые!) названием «Инфекционная опасность трупного материала».
А в этом разделе — список инфекций, при которых — цитирую — «упаковка трупа является обязательной, а осмотр, бальзамирование и гигиеническую подготовку тела проводить не следует». В списке есть бешенство, сибирская язва, натуральная оспа и еще десяток действительно страшных болезней. ВИЧ-инфекции в этом списке нет.
Но захоронение без одежды и с засыпанием известью — до сих пор распространенное явление в России.
Испытать, чтобы понять
Представить себя на месте человека с «ужасным диагнозом» решил однажды журналист «Московского комсомольца». Прикинулся ВИЧ-положительным и попробовал с этим «пожить». К примеру, попытался сдать вещи в химчистку, «случайно проболтавшись» о своем ВИЧ-статусе.
«Приемщица с ужасом смотрит на меня, дрожащими руками срывая уже привязанные бирки:
— Это невозможно.
— Почему?
— У нас нет на этот счет инструкций. «
В общем, парня «отфутболивали» в парикмахерской, стоматологическом кабинете, при попытке устроиться на работу. Статья в «МК», которую он потом написал, называлась «Испытать на себе, чтобы понять».
А испытать на себе по-настоящему может любой из нас. Сейчас основной путь передачи ВИЧ — не наркотический, а половой. И вирус уже давно вышел за границы пресловутых «групп риска»: к примеру, мы часто видим по телевизору популярного эстрадного исполнителя, у которого ВИЧ-инфекция. Можно привести уже множество примеров, когда болезнь коснулась социально адаптированных и успешных людей, которые когда-то считали, что «уж со мной-то этого не случится». Мы сталкиваемся с ними ежедневно (на работе, в автобусах, на улицах, где-нибудь еще) — каждый 90-й норильчанин сейчас живет с диагнозом «ВИЧ-инфекция». Пока мы будем делать вид, что нас это не касается, пандемию не остановить.
На правах послесловия
Людей с ВИЧ-положительным статусом жестоко дискриминируют при жизни, от них нередко отворачиваются друзья и родственники, они живут в постоянном стрессе от вынужденного «скрывания» диагноза и страха «разоблачения». Общество отвергает их агрессивно и настойчиво. У ЛЖВС (общепринятая аббревиатура в кругу «посвященных», означает «люди, живущие с ВИЧ/СПИДом») даже сформировалась своя субкультура, «общество в обществе». О чем, кстати, и говорят все эти «ЛЖВС», «а-зэ-тэ» и прочие зашифрованные для большинства из нас знаки. Этим людям действительно трудно жить. И, как выяснилось, трудно достойно уйти из этого мира.
Серьезные неприятности или злодеяния часто начинаются с благих намерений. У Рут Беркс все вышло наоборот: история ее большого и доброго дела началась с маленькой мести, притом мести, которую совершила даже не она. Ее мать рассорилась с ее дядей, да так крепко, что объявила: не желает, мол, видеть его ни при жизни, ни после смерти. И выкупила одно за другим места на местном кладбище. Чтобы на одном поле с ним не лечь.
Рут Беркс
Дверь с красным знаком
В 1984 году Рут уже сама была матерью — ей было двадцать пять, и она в одиночку воспитывала маленькую дочь Элисон. В том году ее подругу положили в больницу Хот-Спрингс с онкологическим диагнозом, и Рут приехала ее навестить. В больничном коридоре Беркс заметила дверь, помеченную красным пакетом. На обратном пути из палаты подруги дверь с красным знаком снова зацепила ее взгляд.
Рут осторожно заглянула в палату. На больничной кровати лежал пугающе худой молодой человек. Увидев человеческое лицо, он стал умолять, чтобы позвали его мать. Рут немного поговорила с ним и, выходя, почти столкнулась в коридоре с медсестрой. Та выглядела шокированной:
— Вы же не заходили в ту палату?
— Я зашла. Он хочет увидеть свою мать.
— Милая, его мать не приедет. Он тут уже шесть недель, и никто не приходит. Никто не приходил и никто не придет.
Все это выглядело очень странно. Беркс удалось узнать телефон матери больного. Но женщина по ту сторону провода повесила трубку, едва услышав, почему Рут ей звонит. Беркс не сдавалась. Позвонив еще раз, она скороговоркой произнесла: если собеседница бросит трубку, она опубликует в газете некролог ее сына, указав причину смерти.
Похороны-сделай-сам
Для многих семей ВИЧ-положительный родственник был опасностью: никто и никогда больше не станет разговаривать с любым, с кем он общался. От родных людей с ВИЧ и СПИДом даже требовали убраться из города. Все это коснулось и Арканзаса, где жила Рут и где умер Джим.
Неудивительно, что мать Джима не приехала за его телом. Беркс решила похоронить юношу сама, но столкнулась с неожиданными проблемами.
Денег у нее было немного, и похоронить Джима в настоящей урне для праха она не могла — те дорого стоили. Рут попросила у знакомых, работавших с керамикой, обычную банку для печенья. После кремации именно в этой банке оказался пепел Джима. Но все могильщики отказывались хоронить его прах, словно СПИД был похож на радиацию и от пепла сквозь глину расходились его опасные лучи. Не нашлось и священника, готового провести обряд похорон. По счастью, у Беркс по крайней мере было полно участков на кладбище — выбирай любой.
Грязная Рут
Надо сказать, Рут смотрела на ВИЧ-положительных людей совсем другими глазами, нежели окружающие. Большинство из них были геями, а у нее был любимый кузен-гей, за которого она сильно переживала.
После смерти Джима Беркс стала матерью каждого из молодых людей, кто поступал в больницу с диагнозом СПИД. Она возила их кровь на анализы (после чего многие врачи принимали ее только с черного хода), закупала лекарства (в аптеках настаивали, чтобы ручку, которой она писала названия, она забирала с собой, и даже опрыскивали ее на прощание лизолом), помогала больным заполнять бумаги с последними распоряжениями, когда смерть подступала совсем близко, и привозила им пиццу.
Мать одного из пациентов, с которым возилась Рут, однажды позвонила ей, чтобы узнать, скоро ли умрет ее Билли. Билли было едва за двадцать. Он был травести-артистом, и к тому моменту весил уже меньше тридцати килограммов. Мать все не могла дождаться его смерти — Билли очень мешал своим родным. Ее желание сбылось довольно быстро. Рут похоронила и Билли, сохранив на память одно из его платьев — маленькое, пламенно-красное, похожее на орхидею.
Рут Беркс (в центре)
Как узнать лучшее и худшее в людях
Семья была очень недовольна Беркс — на этом кладбище лежали ее предки и родственники. Недовольны были и горожане. Они считали, что Рут осквернила кладбищенскую землю, закапывая в ней урны с пеплом больных СПИДом.
За тридцать лет она позаботилась примерно о тысяче человек. Она ездила в другие города, чтобы покупать лекарства для нуждающихся, во дворе Рут дважды сжигали ночами крест — традиционный знак угрозы в США. Но ей стали помогать деньгами гей-бары. Они специально устраивали шоу дрэг-квин, чтобы собрать средства для Рут.
В 1988 году владелец одного из гей-клубов Норман Джонс создал и зарегистрировал организацию помощи людям со СПИДом. Рут сотрудничала с ней много лет. Когда Билл Клинтон стал президентом, Беркс консультировала Белый дом по вопросам эпидемии СПИДа и организации ухода за больными. После того как государство стало системно помогать ВИЧ-положительным, Рут смогла вздохнуть спокойно.
В 2012 году Беркс перенесла инсульт и частичную потерю памяти. Ей пришлось заново учиться говорить, читать, писать, пользоваться ложкой. Медицинская страховка не покрывала лечения и реабилитации, ей пришлось положиться на своих родных и переехать в родной Арканзас. Уже на следующий год Беркс успешно восстановилась и защищала на телевидении трех детей из приютов, которых исключили из школы из-за слухов о том, что кто-то из них инфицирован ВИЧ. После этого Рут стали узнавать на улицах, но совсем не так, как ей хотелось бы. Она обнаружила, что с восьмидесятых, по большому счету, ничего не изменилось.
Во время шоппинга в супермаркете Walmart она присела отдохнуть на стул — стул выкинули. Похоронное бюро, где работала Рут, уволило ее. Другие компании одна за другой отказывались брать ее на работу, а соседи откровенно говорили, что ей не рады в городе.
Рут не собирается исчезнуть, как желают ей многие вокруг. Ее поддерживает много людей, особенно из ЛГБТ-сообщества. Про нее уже сняли короткометражный фильм, и сейчас Беркс работает над воспоминаниями, которые собирается издать книгой. Параллельно она сотрудничает с продюсерами Кристиной Вон и Джессикой Ситтиг, которые хотят снять фильм про нее, про странное наследство и про людей, для которых она стала матерью.