Алине 41, из них 14 лет она живет с ВИЧ. Живет, как и сотни тысяч других девушек и женщин вашего города — грустит, радуется, любит, работает, строит планы. Как ей удалось адаптироваться к жизни после диагноза, почему ВИЧ изменил ее к лучшему, и как строить отношения с партнерами в новых обстоятельствах — Алина просто и откровенно рассказала свою личную историю.
Каждый новый день для меня начинается с любимых собак. Они организовывают мой подъем, а просыпаюсь я уже на улице, на прогулке. Затем обязательный утренний ритуал — кофе с медом, и лента фейсбука на телефоне. Из кухни я перемещаюсь к своему рабочему столу, меняю экран телефона на монитор компьютера — 9 утра, пора начинать рабочий день.
Моя работа направлена на предоставление услуг тем, кто только что узнал о диагнозе, общаюсь с активистками и руководительницами организаций. Разговаривая с девушками, я часто упоминаю о лидерстве, о том, что нужно быть сильной, уметь преодолевать обстоятельства, показывать пример другим и т.п.
Я научилась не принимать ВИЧ как проблему, и всеми силами стараюсь поддерживать это убеждение в своих собеседницах. Конечно, иногда я волнуюсь о своем здоровье и о взаимоотношениях.
Когда я узнала, что у меня ВИЧ — страха не было. Была пустота вместо будущего. Там, где были планы — зияла большая черная дыра. Терапии, останавливающей развитие вируса, тогда в Украине не было. О ВИЧ я знала лишь то, что прямо сейчас не умру, но к финишу дойду быстрее, чем хотелось бы. Именно поэтому решила не учиться в институте, в который поступила. Тогда я думала: зачем тратить время и ресурсы, если все равно практически не успею воспользоваться своими профессиональными знаниями. Как оказалось, институт закончить я могла два раза.
Отношения — особенная тема для ВИЧ-позитивных людей. Когда ты знакомишься с кем-то, и у вас возникает взаимная симпатия — лучше сразу сказать. Если твой человек, то он поймет. Хотя был у меня случай, когда я очень нравилась одному парню, но он так и не смог преодолеть свой страх. Мы остались хорошими друзьями. Он мне помогал по работе, мы делились проблемами, ходили пить кофе, но не более. Он честно признался, что уважает и ценит меня как человека, что я нравлюсь ему как женщина, но он не может ничего с собой поделать. Я приняла его позицию. Иногда дружба — это лучшее, что может произойти между двумя конкретными людьми.
Затем было замужество. Уже с другим мужчиной. У моего мужа не было ВИЧ, и, когда спустя пять лет мы расстались, ВИЧ у него все так же не выявили. Практически всегда во время проникающего секса мы использовали презерватив. Десяток раз за все пять лет нашей совместной жизни без презерватива не считаются. Во-первых, мужчина физиологически так устроен, что ему сложнее инфицироваться, чем женщине; во-вторых, у меня была низкая вирусная нагрузка, а затем я и вовсе начала принимать лечение, которое останавливает развитие вируса и снижает риск передачи практически до нуля.
Я помню тот день, когда начала. Муж ушел на работу, а я позвонила свекрови, и сказала, что мне страшно, и она мне нужна. Она пришла и была со мной весь день. Да, некоторые побочные эффекты проявились, например, сильное расстройство пищеварения, но на самом деле все не так ужасно, как я себе представляла.
И вот уже семь лет я на терапии. Первый год не могла есть ничего консервированного — все сразу уходило в унитаз, не задерживаясь даже на полчаса. Потом организм адаптировался. Я привыкла к двухразовому приему таблеток, и мне теперь не кажется все таким мрачным, как в тот период, когда я только собиралась начинать лечение.
Поделиться сообщением в
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
Внешние ссылки откроются в отдельном окне
В Ингушетии вслед за Чечней хотят обязать вступающих в брак предоставлять справки о наличии или отсутствии ВИЧ. Власти предлагают на уровне республики принять соответствующий закон, а также позаботиться о том, чтобы справки требовали имамы перед тем, как провести обряд бракосочетания.
С идеей требовать от жениха и невесты медицинские документы перед свадьбой выступил глава Ингушетии Юнус-Бек Евкуров.
«Мы приветствуем предоставление справок до вступления в брак, но никаким законодательным актом это пока не закреплено. Мы не можем обязать население, мы только проводим информационно-просветительскую работу, внушаем, объясняем молодым людям, что это правильно и полезно», — объяснила Русской службе Би-би-си заместитель министра здравоохранения Ингушетии Зарема Льянова.
По её словам, этот вопрос обсуждался в парламенте и правительстве республики неоднократно, поскольку власти обеспокоены распространением ВИЧ, гепатитов и других инфекций, передающихся половым путем. Льянова настаивает, что это не ограничит права желающих вступить в брак, а даст им выбор.
Министерство здравоохранения Ингушетии на протяжении двух лет вносит соответствующие законопроекты в парламент, настаивая, чтобы ЗАГСы не регистрировали браки до предоставления справок.
Врачебная тайна
Требование обязательного предоставления справки в отдел регистрации браков нарушает врачебную тайну, говорит Яна Алексеева, руководитель отдела правового сопровождения компании «Медюрконсалт».
«В соответствии с законом об охране здоровья граждан РФ в понятие врачебной тайны входит информация, которая содержится в медицинской документации», — поясняет Алексеева. Статья 323 федерального закона гласит, что перед браком пара имеет право пройти бесплатное медико-генетические обследование, в которое как раз входят анализы на заболевания, передающиеся половым путем, и ВИЧ.
Однако эти обследования являются добровольными и их результаты без согласия вступающих в брак не могут сообщаться будущему супругу или супруге. По словам юриста, если вступившее в брак лицо знало о венерической болезни и не сообщило супругу, то единственное, что можно сделать — это обратиться в суд с требованием признать брак недействительным. Если же инфицированный ничего не знал о болезни, то добиться ничего не удастся.
«Надо общество подготовить»
Духовенство Ингушетии идею Евкурова и местного минздрава одобряет, однако требовать предоставления справки, пока это не будет узаконено, имамы не могут.
«Мы считаем, что это правильно. Очень часто браки разваливаются из-за этих болезней. Как правило, причиной бывают мужья. Было бы хорошо, если бы проработали и ввели этот порядок. Например, в Чечне ввели, но в Чечне, вы знаете, какой порядок, там все строго, жестко. Здесь немного по-другому», — говорит ингушский мулла Ахмед Тангиев.
Исламские обычаи не требуют регистрации брака в ЗАГСе — достаточно религиозной церемонии. Поэтому, считает богослов, если и будет принят закон, обязывающий приносить справки в ЗАГС, он может и не сработать.
«Эту программу нужно разработать именно так, чтобы те имамы, которые сочетают браком, не проводили обряд без такой справки. При этом нельзя игнорировать ингушский менталитет. Если придут к родителям девушки и скажут: «Предоставьте, пожалуйста, справку, что ваша дочка не болеет СПИДом», не каждая семья это нормально воспримет. Они скажут: «Вы что, подозреваете нашу дочку в том, что она ведет нехороший образ жизни?» Могут воспринять как оскорбление. Надо общество подготовить к тому, что мы просим справку не потому, что мы сомневаемся в вашей дочке, а чтобы не возникало впоследствии никаких вопросов», — объясняет Тангиев.
Он считает, что имамам нужно собраться и договориться, что они не будут проводить обряд без справки.
Опыт Чечни
В Чечне тестирование на ВИЧ перед заключением брака действует с 2011 года. Инициатива исходила от главы республики Рамзана Кадырова и была поддержана Духовным управлением мусульман региона. Кроме этого, специалисты местного СПИД-центра проводят просветительские мероприятия и тренинги по профилактике ВИЧ среди населения, в том числе богословов.
Тест на ВИЧ перед свадьбой в Чечне бесплатный. Люди могут обратиться в СПИД-центр или ВИЧ-кабинеты при районных больницах.
«В случае если у одного из вступающих в брак выявлен ВИЧ, он должен сказать об этом будущему супругу(ге), дескать вот, такая у меня проблема со здоровьем, и если согласна/согласен мы заключим брак. Либо предлагается привести потенциального жениха/невесту к специалистам СПИД-центра, которые объяснят перспективы такого взаимодействия, расскажут, что делать, чтобы не заболеть этим недугом и самое главное завести здоровых детей», — рассказывает сотрудница СПИД-центра в Грозном Алина Абдулкадырова.
«В случае согласия человек подписывает специальный документ, в котором подтверждает, что вступает в брак добровольно, обо всем осведомлён и претензий ни к центру СПИДа, ни к своему мужу/жене не имеет. И ещё один вариант — разорвать отношения до свадьбы. То есть не доводить дело до брака», — говорит врач.
По её словам, все в Чечне эту практику одобряют, а возмущаются только те, кто уже инфицирован — «по причине экспериментов с наркотиками либо в связи с беспорядочными половыми связями».
«Народ к этой практике привык, и все знают, что мало собрать чемоданы, снять ресторан и заслать стариков, надо ещё и справки получить в центре СПИДа», — говорит Абдулкадырова.
«И я, и жена сдавали такие справки. В муфтияте Чечни есть официальный документ о бракосочетании, и когда имам приходит читать никях (обряд бракосочетания), он требует справку о том, что анализы сданы. Ты ему отдаешь справку — он тебе документ. Это правильно. Здоровое общество будет, здоровые дети. Например, если я болею, зачем моему ребенку это передавать?» — заявил Би-би-си житель Грозного Абдулла.
По словам сотрудницы одного из ВИЧ-кабинетов в Грозном, к ней несколько раз обращались с просьбой «помочь» выписать справку: «Я бы никогда не посмела ходатайствовать о таком деле. Однако полагаю, что далеко не все мои коллеги столь же щепетильны, как я. Теоретически вполне возможно найти подход. Но даже в случаях, когда приходили высокопоставленные персоны, для них всегда держали тесты экспресс-диагностики 20-минутные. Они не очень надёжны, и тем не менее, чтобы не давать справку просто так, практикуется хотя бы экспресс-диагностика».
Согласно официальной статистике, в северокавказских республиках самый низкий показатель выявленных случаев ВИЧ в процентном отношении к населению региона.
Как утверждают в Чечне, по данным на начало сентября 2017 года на учете в СПИД-центрах состояли 1175 человек, а за прошедший год в регионе было выявлено 25 случаев вступления в брак ВИЧ-инфицированных. При этом, по рассказам сотрудницы ВИЧ-кабинета, если жених инфицирован, а невеста здорова, браки почти всегда заключаются. Если же ВИЧ у невесты, а жених здоров, свадьба мгновенно отменяется.