Поделюсь своей историей. Мне 34 года, живу с ВИЧ 15 лет. За это время успел закончить медицинский университет и узнать о заболевании очень многое.
Но сперва — немного статистики.
Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, в настоящий момент в мире проживает почти 37 миллионов людей с ВИЧ. 46% из них пользуются современной медициной – получают антиретровирусную терапию.
Продолжительность жизни у людей с ВИЧ зависит от региона проживания, социального статуса, развитости системы здравоохранения в месте проживания и доступности медицинской помощи. Рассмотрим данные по Северной Америке. Согласно данным, опубликованным на конференции CROI 2016, продолжительность жизни у ВИЧ-положительных людей значительно увеличилась с момента начала эпидемии.
То есть с начала эпидемии до 2008 года средняя продолжительность жизни у людей с ВИЧ в развитых странах постоянно росла за счёт открытия новых лекарственных препаратов и внедрение их в медицинскую практику. Причем росла очень быстро именно в первые пять лет начала эпидемии, ведь антиретровирусная терапия начала внедряться в развитых странах довольно быстро. Поэтому 78 процентов смертей от ВИЧ, который перешел в СПИД приходится на период с 1988 до 1995 год. В период с 2005 по 2009 год количество таких смертей упало на 15 процентов.
Люди получили доступ к современным лекарственным препаратам и стали жить дольше. К 2008 разница в продолжительности жизни среднего человека с ВИЧ и без вич составляла 13 лет. И этот разрыв сохраняется до сих пор.
Так, в 1996-97 годах продолжительность жизни у человека, получившего ВИЧ в возрасте 20 лет, составляла в среднем 19 лет с момента обнаружения инфекции. Другими словами, если человек узнал о ВИЧ в возрасте 20 лет, сразу начинал лекарственную терапию, то в среднем он доживал до 39 лет. Для человека без ВИЧ (ВИЧ-отрицательного) такой срок составлял 63 года, то есть были все шансы дожить до 83 лет.
К 2011 году средний срок жизни после диагноза ВИЧ в возрасте 20 лет увеличился до 53 лет, то есть такой человек с ВИЧ, находясь под постоянным наблюдением врача, имел все шансы дожить до 73 лет. Сравним с показателем для ВИЧ-отрицательных — их средняя продолжительность жизни увеличилась до 65 лет, то есть были все шансы дожить до 85 лет.
Отчего умирают люди, живущие с ВИЧ?
Первая причина смерти у людей с ВИЧ – это отсутствие своевременного лечения. Ведь даже в условиях доступности бесплатной медицинской помощи многие люди начинают от нее отказываться. Вирус иммунодефицита человека в организме таких людей довольно быстро поражает иммунную систему и организм теряет способность защищаться от банальных инфекций.
Такой человек легко заболевает пневмонией, переходящей в тяжёлые формы. Грибковые инфекции кожи и слизистых оболочек и внутренних органов(рот, пищевод, трахея), банальный герпес начинает доставлять человеку массу неудобств. Велика вероятность развития онкологических заболеваний. Организм начинает стремительно терять вес, люди могут начинать испытывать депрессию. В таком состоянии очень легко заразиться туберкулёзом. И туберкулёз, к сожалению, остаётся одной из основных причин смерти людей, живущих с ВИЧ.
Многие люди имеют помимо ВИЧ гепатиты B и C. Сразу несколько хронических заболеваний несут гораздо большие риски для организма и часто причиной жизнеугрожающих заболеваний у таких пациентов становятся осложнения гепатита B и/или C.
Почему люди отказываются от лечения?
Кто-то начинает читать в социальных сетях рассказы ВИЧ-диссидентов, проникается конспирологическими теориями и отказывается от приёма лекарственных препаратов.
Многие люди, живущие с ВИЧ, наблюдаются у врача лишь периодически и не соблюдают обязательную ежедневную схему приёма таблеток. Современные методы работают только в том случае, если человек лечится сознательно, если не пропускает ежедневный прием антиретровирусных препаратов. Пропуски в приёме препаратов ведут к несостоятельности назначенной терапии, вирус начинает вновь размножаться в организме человека и если не предпринимаются лечебные мероприятия – переходит в стадию СПИД.
Чрезмерное употребление алкоголя и наркотиков также ведёт к периодическим пропускам в приёме таблеток а иногда и к полному прерыванию лечения.
Любые из перечисленных путей прерывания лечения ВИЧ ведут к повышенному риску перехода ВИЧ в стадию СПИДа и преждевременной смерти. Эти смерти можно предупреждать и такие люди могут жить активной жизнью гораздо дольше.
Если вам интересны более подробные цифры по глобальной статистике эпидемии ВИЧ/СПИД — попробуйте изучить отчёт UNAIDS (в формате PDF).
Предупредить переход ВИЧ в стадию СПИД можно. Для этого необходимо обязательно наблюдаться у врача-специалиста по месту жительства, получать антиретровирусную терапию и добросовестно принимать таблетки по расписанию каждый день. Периодически такие люди сдают анализы крови для контроля лечащим врачом состояния иммунной системы пациента, успешностью подавления вируса в крови пациента. Такие люди могут учиться, работать, заниматься спортом, заводить семьи, становиться родителями.
Мне поставили диагноз ВИЧ-инфекция в феврале 2007 года. А получил я вирус предположительно в 2002 году. Это значит, что я живу с ВИЧ уже пятнадцать лет, десять из которых получаю антиретровирусную терапию. Сейчас мне 34 года и чувствую себя прекрасно.
Недавно я стал использовать для контроля своих показателей мобильное приложение для ВИЧ-позитивных людей Life4me+. Оно позволяет мне не забывать о приёме препаратов, вносить данные всех анализов крови, персональных измерений.
Сегодня всемирный день открытых данных. И я решил сделать свой маленький вклад в раскрытие данных и поделиться с вами результатами своих анализов за все прошедшие десять лет наблюдения у врача.
На графике — две линии. Красная – уровень вирусной нагрузки (количество вирусных единиц в одном миллилитре крови). Синяя – количество CD4 лимфоцитов (особых клеток иммунной системы) в одном миллилитре крови.
Как можно видеть, в начале заболевания у меня в крови было около 15 тысяч единиц вируса в одном миллилитре крови. Клеток CD4, “T-хэлперов”, особых клеток иммунной системы, в одном миллилитре крови содержалось лишь 112 штук. Это очень мало, ведь у здорового мужчины в 25 лет в норме таких клеток должно быть от 500 до 1 500 в одном миллилитре крови.
Поэтому на момент начала терапии у меня был высокий риск заболеть туберкулёзом, я испытывал неудобства в постоянном проявлении грибковых инфекций полости рта. Высок был риск развития тяжёлой пневмонии, онкологических заболеваний, токсоплазмоза, обострения цитомегаловируса (были обнаружены следы присутствия этого вируса в крови), тяжёлой герпетической инфекции и многих других необычных заболеваний.
Например, криптококковый менингит – развивается медленно, бессимптомно в начальной стадии. Возникают головная боль, головокружение, лихорадка, нарушение зрения, эпилептические припадки. При своевременном лечении прогноз заболевания вполне благоприятный. Повышенные дозы прописанных препаратов могут привести к осложнениям, например, повреждению мембраны почек. Также у пациентов может развиться почечная недостаточность, из-за чего они могут погибнуть в состоянии уремической комы. При отсутствии лечения заболевание может закончиться летальным исходом.
Но всё обошлось, я вовремя попал на приём к специалисту в местном СПИД-центре и начал антиретровирусную терапию. На графике можно наблюдать восстановление содержания CD4 клеток в крови и падение уровня вирусной нагрузки до неопределяемого уровня (фактически до нуля). С момента падения вирусной нагрузки до нуля я перестал быть опасен для неинфицированных людей даже в случае прямого контакта с моей кровью или полового контакта. Это очень важный факт, который стоит многим осознать и запомнить. Человек с ВИЧ-инфекцией, который получает антиретровирусную терапию и эта терапия успешна – становится практически безопасным для партнёров без ВИЧ. Необходимо, конечно, наблюдаться у врача, делать анализы, предохраняться. Но риск на много порядков меньше!
На графике вы можете увидеть всплеск уровня вирусной нагрузки в 2015 году и падение уровня клеток CD4 до минимума. Это было связано с перерывом в приёме антиретровирусных препаратов. Это было безответственное поведение по отношению к своему организму с моей стороны. Причиной же тому стала – серьёзная и длительная депрессия. Люди с ВИЧ часто страдают депрессией. Часто она становится причиной перерывов в терапии, а иногда даже и попыток суицида. Это ещё одна причина ранних смертей людей, живущих с ВИЧ.
Какова причина депрессий? В основном, это стигма. Это вынужденное сокрытие своего диагноза от многих людей. Тревоги за своё будущее. Отсутствие видения динамики своего заболевания. Зачастую, простой график, картинка, дадут человеку больше надежды, нежели уговоры друзей и близких.
Для меня было очень полезно пройти через это состояние. Я стал больше понимать других людей, причины их безответственного поведения по отношению к своему организму и близким людям. И с этим можно бороться. Для этого нам стоит постараться лучше понимать друг друга. Я верю, что ВИЧ – временный попутчик человечества. Мы обязательно сможем разработать методы полного излечения ВИЧ, и в последние годы мы видим всё больше обнадеживающих результатов научных исследований.
Спасибо за ваш вопрос.
P. S. Я рассказал в этом тексте о мобильном приложении для ВИЧ-положительных людей Life4me+. Мне оно показалось очень важным для сообщества людей, живущих с ВИЧ. С недавнего времени я присоединился к этой прекрасной команде и теперь буду рассказывать о своём опыте использования приложения. Мне, нашей команде, очень важно слышать вопросы от людей, живущих с ВИЧ.