«У моей дочери ВИЧ. Получилось это по-дурацки, обычно и грустно. Ее мама была. ну, забавная, странная. У нее, понятно, тоже ВИЧ, но она не проходила терапию. Я думаю, она просто не знала, к чему это может привести.
ВИЧ-статус не ушел. Зато ушла моя жена. Нет, она не умерла. Просто ушла от нас. Я считаю, что в кабинетах СПИД-центров обязательно должен работать психолог: много детей рождается у родителей с ВИЧ. Доктор отвечает только на медицинские вопросы. А психолог сможет снять стресс у родителей. Может быть, если бы тогда с моей бывшей женой поговорил специалист, то наша семья и не распалась бы.
Дочь все болела и болела, а потом оказалось, что у нее вирусная нагрузка уже тысяч 280 или 300*. И нам предстояло все-таки начать специальную терапию. Я понимал, что это на всю жизнь. И тянул почти два месяца. И вот теперь мы принимаем лекарства с ней вдвоем, у меня ведь тоже этот диагноз. Дочке тогда было шесть лет. С началом терапии все заболевания сразу ушли: и воспаления легких, и насморки.
Ежегодно в России у женщин, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), рождается около 10 000 детей. Благодаря лечению матери во время беременности 95–98 из 100 появляются на свет здоровыми. Чтобы предотвратить передачу вируса, во время беременности женщине назначают антиретровирусные (АРВ) препараты, а после родов рекомендуют искусственное вскармливание. Младенцу лекарства дают сразу же после рождения и в течение первых недель жизни. Поскольку в его крови еще присутствуют материнские антитела, стандартный тест на ВИЧ дает положительный результат. Материнские антитела уходят из организма к 18 месяцам, после чего ребенку официально ставят диагноз. До этого момента его наблюдают в СПИД-центре. Если диагноз подтвержден, принимать АРВ-препараты ему предстоит всю жизнь. При верном подборе терапии и регулярном приеме лекарств с ВИЧ-инфекцией можно жить много лет, как с любым другим хроническим заболеванием.
* Вирусная нагрузка – это количество вируса в крови. Чем выше вирусная нагрузка, тем быстрее развивается ВИЧ-инфекция. Знание этого показателя позволяет принять решение о начале лечения и контролировать его эффективность.
«ВИЧ-инфекция – хроническое заболевание, отношение к которому в обществе эмоционально заряжено, – объясняет психотерапевт Елена Березина, специалист по сопровождению детей с ВИЧ. – Родители боятся, что нанесут ребенку психологическую травму, если сообщат ему диагноз. Но вредит как раз сохранение тайны: это может привести к отчуждению, чувству одиночества – ребенок может бессознательно присвоить себе страх и вину родителей. Откровенный разговор объединяет семью, снижает напряжение, позволяет повысить качество лечения.
К 9 годам у дочери Сергея, как и у каждого ребенка, есть представление о своем теле и здоровье, и она уже сможет воспринять свои особенности как часть представления о себе, включить их в свою картину мира. Вообще, сообщать о диагнозе лучше лет в 6–11: сам момент зависит от того, насколько взрослые готовы к разговору. Ребенку до 6 лет достаточно сказать, что в его крови (как и у мамы или папы) есть вирус. И чтобы хорошо себя чувствовать, нужно принимать лекарство. В разговорах о вирусе лучше использовать образы, рисунки, игрушки, сказки. Школьники уже получают информацию из разных источников. Они любопытны, они в состоянии сопоставить факты, узнать свой диагноз самостоятельно – и сделать неверные выводы, замкнуться. Поэтому не стоит надолго откладывать разговор. Но важно до этого подробно обсуждать с ребенком тему здоровья, рассказывать о том, что такое иммунитет, вирусы, болезни (в том числе СПИД), как их лечат. После этого самые близкие люди могут объяснить ребенку, что с ним происходит, как работают АРВ-препараты, почему необходимо сдавать анализы. Говорить нужно в спокойной обстановке, когда ребенок хорошо себя чувствует и, конечно, простыми словами. Важно назвать тех близких людей, с кем можно обсуждать диагноз, кто сможет его поддержать, и объяснить, что остальных эта информация не касается.
ЧАСТЬ 1. Как все начиналось
… в дальнейшем девушка продолжала общаться на ресурсе, характер сообщений, в общем, не отличался от обычного для диссидентов содержания, писала о произволе «спидюшников», о том, как не принимала и не собирается принимать ВААРТ и вообще как-либо контактировать с врачами СПИД-центра, о том, что нужно вести ЗОЖ и не обращать внимание на анализы, что у симптомов, которые «спидюки» приписывают ВИЧ-инфекции, есть другие причины и не нужно на ВИЧ зацикливаться и т.д. и т.п. В общем, все привычно для читателя, который знаком с ВИЧ-диссидентами и их стандартными объяснениями своей позиции по отрицанию ВИЧ/СПИДа.
Местные диссиденты на форуме поддерживали ее, как и любого, кто влился в их сообщество по причине того, что понял истинные мотивы треклятых «спидюков» и всей ВИЧ-индустрии.
. часть 1 (продолжение) «про перинатальный контакт не знают, диагноз — здорова!»
Потом периодически Настя забегала на форум, сообщить, что у нее и дочери все хорошо
Iam 17 июня 2011г.
«Привет. Можете нас поздравить, нам сегодня 6 месяцев)) малышка замечательная, развивается не по возрасту. Врачи в шоке, она уже даже на корточки становиться и пытается ползать. Там, где мы стоим на учете в клинике, про наш перинатальный контакт не знают) диагноз- здорова!! это нам так на приеме пишут)))))»
ЧАСТЬ 2. От «уже начинаю потихоньку думать, что это правда» до «будь проклят тот день, когда я нашла информацию, что ВИЧ миф»
Проблемы со здоровьем у дочери начались в августе 2011г.
Iam 24 августа 2011г.
«Привет всем. Ребята у меня паника. не знаю что думать. ребенку 8 месяцев, росла и развивалась все было ок. сейчас уже 21 день у нее скачет температура до 39 каждые два дня. А еще у нее красное горло. Ставили диагноз тонзилит, пропили антибиотики но от них результата никакого, горло как красное было, так и осталось. А температура сегодня снова поднялась. Вообщем я уже не знаю что думать. Врач о нашем диагнозе не знает, говорит что очень странно у такого ребенка такая картина, говорит что она еще такого не встречала. Отправляет сдавать анализы на ТОРЧ инфекции. МОжет у кого то было что то подобное.»
. товарищи с форума начали успокаивали Настю, говорили, что симптомы эти из-за того, что у ребенка режутся зубы, что, скорее всего, обычная ангина и т.п. В общем, советовали бороться с «реальными причинами» и ни в коем случае не говорить врачам про ВИЧ (напомним, что в учреждении, где ребенка наблюдали, по словам мамы, про перинатальный контакт врачи НЕ ЗНАЛИ)
Далее, в конце августа 2011г., судя по сообщениям Насти, ребенок был госпитализирован; У девочки продолжала сохраняться высокая температура, в качестве причины врачи рассматривали ЦМВ-инфекцию, ВЭБ-инфекцию или инфекцию герпесом 6 типа, которую Насте занесли во вреям переливания крови в роддоме, а она передала ее ребенку. Врачам доверия у Насти не было. Про ВИЧ продолжала молчать.
Iam 28 августа 2011г.
«Добрый день, продолжение нашей истории: 2 дня пролежали в больнице, лечили ужасную аллергию после приема антибиотиков. Вообщем антибиотики это зло, а врачам веры нету. Набрали анализы на вирусы, предположительно меня в роддоме, когда делали переливание крови, заразили либо цитомегаловирусом либо герпесом 6 типа или вирусом Епштейн Барра- они могут давать такую температуру. Хотя пока это тоже под вопросом. Ждем результата анализа. С вич это никак не связано. Общий анализ крови и мочи идеальный сейчас, а тогда по крови видели бактериальную инфекцию. Теперь не верю врачам еще больше. Сейчас манюне лучше, попросились домой, а то она в больнице в палате постоянно плакала. под расписку выписали. аллергия потихоньку уходит. Температуры нет»
. далее девушка пропала с форума более, чем на 2 месяца и, когда она появилась с новостями в ноябре 2011г., в ее сообщениях появились первые нотки сомнения в диссидентских взглядах.
Iam 14 ноября 2011г.
«Всем привет.Терапию не пила. В 7 месяцев дочь заболела цитомегаловирусом. Развился цитомегаловирусный гепатит и энцефалит (воспаление головного мозга). Ребенок перестал сидеть,вставать, переварачиватся. Пролечились, вроде гепатит ушел, а теперь опять появился. про вич молчим. но хотят к иммунологам отправить. Говорят что так сложно цитомегаловирус может протекать только при вич. Можете что то посоветовать. Мне реально страшно за ребенка. уже начинаю по тихоньку думать что все таки это правда. у меня диагноз вич уже лет 10. но глядя на своего ребенка страшно становится. у меня проявлений никаких а у нее. «
. посетители темы по-разному восприняли ее сообщение: кто-то советовал молиться, кто-то обратиться к Червонской Г.В., «пройти тщательное обследование у невролога», «отвезти ребенка в институт иммунопатологии в Москву»; кто-то просто поддерживал общими словами («все детки болеют» «может, просто не хватает витаминов») или размещал в теме общеизвестную, надерганную из инета информацию о ЦМВ и пр. вирусах и цитаты из диссидентских книг.
. часть 2 (продолжение)
Iam 16 ноября 2011г.
«Знаете о чем я жалею больше всего. Когда мой ребенок заболел,сразу не было таких последствий, она болела долго, температура была месяца полтора. Врачи которые нас наблюдали о нашем вич не знали и они говорили, что ЦМВ не надо лечить, а последствия могут быть только при вич. я же тогда про вич уверенна была, что все бред и что у нас пройдет. когда врачу звонила говорила что у ребенка температура снова и снова -он говорил это организм так борется не переживай. Иди сдай кровь общий анализ. Анализ всегда в норме был. вот и не переживала пока не начали плачевные симптомы быть. может если бы мы наблюдались у спидологов нам бы раньше оказали лечение цмв, учитывая наш вич или иммунодефицит, как назвать, и ничего такого бы не было. Вот в чем весь вопрос. Всю жизнь жалеть об этом буду. «
«а врачи которые нас наблюдали говорили — вот у малышки сильный иммунитет, переборет. Потом еще с девочкой познакомилась у которой ребенок 2 месяца боролся с этим вирусом высокой температурой и переборол. Думала у нас тоже так будет. Мы же тоже сильные и вич у нас нету. А врачи говорили о вич и цмв. А я то в вич не верила. «
Iam 2 февраля 2012г.
«Привет всем. Рассказываю как у нас дела. Кто скажет что это все миф объясните тогда совпадение. Ребенок рожден без терапии. Сейчас у дочки разрушен весь Т клеточный иммунитет. У нее 9 СД клеток. Она похудела еще 500 гр. Ногами не двигает руками тоже очень плохо. У нее Цитомегаловирусный гепатит, енцефалит, ринит (перестала видеть одним глазиком) поражение всех органов молочницей которая не проходит. Ребенок не растет, вес не набирает, пол года температура не проходящая. Очищала я ее очищала, гомеопатию давала.
Вообщем что могу сказать я — будь проклят тот день когда я нашла информацию что вич — это миф. Какие мне еще нужны были доказательства того, что у нее вич не знаю. Сейчас надеюсь ее спасти. Сказали шансов очень мало.
P.S. никому ничего не навязываю. Просто говорю как у нас есть»
«Пока мы искали причину не в вич и исключали генетику и все остальное малышка на глазах просто таяла. Блин что же наделал этот сайт. Никого не призываю. Может кому то и везет, а у нас так.»
«Когда еще делали ее 3 месяца назад она была более-менее. Тогда ее еще можно было спасти. А сейчас 9 клеток. Это капец полный. Меня не клетки беспокоят. Я просто вижу ее состояние.»
«Мы долго выясняли что с ней. ничего другого нет. В крови цмв, глаз, мозг, печень, селезенка, желудок — все поражено. Исключали пол года все что могли. Вич скрывали. Когда взяли анализ тогда оказалось 9 клеток. Это совпадение?? Лекарсва вызвали? Ни одни не вызывают такого.»
«ЦМВ у нее не врожденный а приобретенный, она им заболела в 8 месяцев а побороть его не могла. А сам ЦМВ по себе так не может развиться у людей с нормальным иммунитетом, только при вич. Это не может быть совпадение!»
«Ребята я сама ничего не понимаю но просто если брать клинику и все что происходит с ребенком, и то что у меня вич и то что у нее пол года температура и разрушается мозг то получается это оно.»
С Анастасией Наумовой я встретилась на обычной детской площадке в Алматы. Рядом с ней резвилась маленькая белокурая девочка Варюша. Если бы я ничего не знала об этой семье, никогда бы не подумала, что эта нежно улыбающаяся девочка заражена ВИЧ. Варвара — приемный ребенок. Семья Наумовых больше 15 лет мечтала о своих детях, но не сложилось. В 2014 году семейная пара решилась на усыновление. Сейчас у них есть трехлетний Ванечка и пятилетняя Варя.
Ваня и Варя
Параллельно мы закинули свои документы в детские дома Алматинской области. Приехали, к нам вывели Варюшу. Я сразу посмотрела на реакцию своего мужа: он смотрел на нее и чуть не плакал. У них даже было какое-то сходство. В этот момент нам сказали, что у Вари ВИЧ. Снова прозвучал этот диагноз. Мы подумали, что это уже какой-то знак свыше. Не знали, что нам делать, к двоим детям мы были точно не готовы. Уехали домой. Ехали долго, почти не разговаривали друг с другом. Когда приехали домой, практически одновременно спросили: «А мы двоих потянем?» То есть вопросов о диагнозе уже и не было. Мы поняли, что справимся и это не так страшно, как об этом говорят. Мы решили забрать двоих детей.
В итоге выяснилось, что Ванечка просто стоял на учете, так как родился от ВИЧ-инфицированной мамы. Ваня оказался здоров, а вот Варюша. Она на тот момент уже принимала терапию. Ее родители были ВИЧ-инфицированы, мама знала о своем диагнозе. Врачи предупреждали, чтобы она не кормила новорожденную дочь грудью, но та не послушала.
Мужа первые недели Варя боялась, называла нас одинаково — апай. Привыкали долго друг к другу. С Ваней таких проблем не было — когда он попал в нашу семью, ему было всего пять месяцев. Для Вари он братик. Сейчас уже все наладилось, и мы зажили такой счастливой жизнью. У нас никогда не было сомнений, что мы все сделали правильно.
Жить с ВИЧ
Люди делятся на тех, кто вообще ничего о ВИЧ не знает, и тех, кто думает, что ВИЧ — это наркотики.Про СПИД и ВИЧ столько снято, написано и показано, что базовые вещи вроде бы известны всем. Как распространяется, как не распространяется, чего бояться, а чего не бояться. Но, похоже, большая часть этой информации проходит мимо. А страх остается. Нам просто вдолбили в голову, что ВИЧ- инфицированные люди опасны для общества, буквально от прикосновения можно заразиться. Это ужасные стереотипы. Некоторые врачи тоже шарахаются от людей с таким диагнозом, хотя вроде бы взрослые и должны все понимать. С ВИЧ люди могут жить долго при условии здорового образа жизни и терапии, не представляя никакой опасности для окружающих.
Бросать терапию нельзя. Если начал, а потом бросил, могут начаться невозвратные инфекции. Прием терапии — это очень строгий пошаговый план. Все должно быть четко и по времени. Даже на пять минут лучше не опаздывать. Когда мы забрали Варю домой, то сразу же на стол поставили таблетницу, положили в нее препараты, которые она должна принимать каждый день по расписанию. Раз в три месяца мы сдаем два анализа. Моя дочь пьет от четырех до пяти таблеток ежедневно. Это бывает сложно для ребенка. Например, одна таблетка настолько большая, что проглотить ее не то что ребенку тяжело, но и взрослому. А разламывать ее нельзя. Она даже сейчас ею давится. Препараты в большинстве своем старые, совсем не рассчитаны на маленьких детишек.
Поначалу у нас был страх перед этим диагнозом. Варюша поцарапается, а я перчатки надеваю, чтобы ее ранку обработать. Но это было только первое время из-за незнания. Сейчас я спокойно касаюсь ее крови, потому что не боюсь. Мы обнимаемся, целуемся. Ребенок, принимающий терапию, безопасен, в его крови недостаточно вируса, чтобы инфицировать. Сегодня от ВИЧ никто не застрахован. Большая проблема нашего общества — нетерпимость к тем, кто не такой, как все. Их не хотят брать на работу, ограничивают в правах.
Я же свою дочь ни в чем не ограничиваю. Она ходила в обычный садик, пойдет в обычную школу. Конечно, родителям из детского сада я все сразу рассказала, все-таки это моя прямая ответственность. Сейчас для меня важно дать ей понять, что принимать антиретровирусную терапию необходимо для полноценной жизни. Она пока до конца не осознает свое заболевание. Для нас ВИЧ не приговор, это просто диагноз, с которым можно жить.
С диагнозом, но без инвалидности
С таким диагнозом в Казахстане официально зарегистрированы 445 детей. По данным общественного деятеля Алии Садырбаевой, из них инвалидность имеют только 270. При этом из этих 270 детей 222 — это дети из Южно-Казахстанской области. Доказать, что ребенок, больной ВИЧ, является инвалидом, получается не везде. Без этого они не могут рассчитывать на ежемесячное пособие в 60 тысяч тенге. Инвалидность детям могут дать только при тяжелых формах заболевания, например, когда поражены внутренние органы. К слову, в ЮКО в 2006 году около двухсот детей заразились ВИЧ. Это произошло в результате проведения операций по переливанию крови. Десять детей умерли. 17 матерей заразились ВИЧ при кормлении грудью своих больных детей. По обвинению в коррупции и халатности тогда получили различные тюремные сроки 16 врачей.
У Вари нет инвалидности. Причем она была, но ее сняли. Сейчас у девочки третья стадия заболевания (всего их различают четыре, последняя — СПИД). Проблемы со здоровьем у нее есть, но на вид это обычный ребенок. Мне сказали, что здоровье ребенка в удовлетворительном состоянии и причин, чтобы присваивать ей инвалидность, нет. Инвалидность получают только те пациенты, которые уже больны СПИДом или находятся в тяжелом состоянии. Но ведь никто не хочет доводить своего ребенка до такого состояния. Если верить статистике, почти все ВИЧ-инфицированные дети в ЮКО имеют статус «ребенок-инвалид». Получается, что все они пребывают в тяжелом состоянии. Но так ли это?
Нам говорят, мол, оформите статус малоимущей семьи и будете получать необходимую помощь. Но мы не малоимущая семья на самом деле. У нас средний достаток. Мы можем позволить купить себе фрукты. Но инвалидность ей нужна. Сейчас антиретровирусные лекарства выдает государство на бесплатной основе, но у меня всегда есть страх, что мы останется без препаратов. Инвалидность дает доступ к медицинской и социальной реабилитации, возможность получать санаторно-курортное лечение.
В одном из ответов Министерства здравоохранения на запрос Анастасии говорится: «На основании пункта 38 «Правил проведения медико-социальной экспертизы» (. ), основанием для признания лица инвалидом является одновременное наличие обязательных условий:
1) нарушение здоровья со стойким расстройством функций здоровья;
2) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
3) необходимость осуществления мер социальной помощи.
Многие женщины живут ниже черты бедности, и тяжело вытягивать. Они даже не могут фрукты купить. Если не будет нормального питания, стадии будут повышаться до СПИДа. Именно поэтому для основной массы семей пособие по инвалидности является жизненно необходимым.