Из-за рака тебя бросают родные и друзья. Как найти силы жить?
Фото: Plainpicture RM / aurelia frey / Diomedia
Карточный домик
— Это был шок: я ведь думала, что у меня какая-то незначительная фигня, отрежут — и дальше пойду прыгать по своим делам, — рассказывает Марина. — Позвонила маме. Она тут же начала звонить моей младшей сестре и рыдать, что я вот-вот умру и кому нужен мой ребенок!
На время болезни Марины ее девятилетний сын Иван переехал к бабушке с дедушкой. Когда бабушка с теткой эмоционально обсуждали, кому теперь достанется квартира и машина дочери и кто будет воспитывать ее сына, Иван был в соседней комнате и все слышал. Он пошел на кухню. Нашел аптечку с лекарствами и. Скорая успела вовремя.
— Представляете мое состояние, — пытается передать ощущения Марина. — Я лежу в реанимации с отрезанной грудью, сына в это время спасают в реанимации другой больницы. Когда озвучивают онкологический диагноз — твой привычный мир рушится. А тут вдобавок я узнала про сына. Только вчера я держала его за руку, а сегодня он едва не умер. Было ощущение, что все, что до этого я делала и создавала, рухнуло как карточный домик.
За те недели, что Марина провела в больнице, младшая сестра так к ней и не пришла. А мама навестила всего один раз. Да и то — подписать документы о согласии на перевод сына в психдиспансер — стандартная процедура после попытки суицида. Во время визита мать долго уговаривала дочь вызвать нотариуса, чтобы написать завещание, а заодно назначить опекуна Ивану. С мужем Марина была в разводе, и родственники боялись, что после ее смерти экс-супруг отсудит имущество.
— Меня даже не спрашивали, хочу ли я жить, какие перспективы в лечении. Вся семья меня дружно закапывала, — вспоминает Марина. — Хорошо, что место на кладбище не купили. Единственное желание у меня тогда было — заснуть и не проснуться.
За две больничных недели она похудела на 16 килограммов. Спала по три часа в сутки. Снотворное никакое не помогало.
— Меня тогда только психотерапевты спасли, — утверждает Марина. — Врач приходила ко мне утром, в обед, вечером. А я по любому поводу реву без остановки. И не просто реву — слезы были такие, что не могла дышать от плача. Меня учили простейшим техникам — как пережить все эти эмоции, как восстанавливаться, как использовать аутогенную тренировку и дыхательную гимнастику, чтобы не было приступов удушья. Я выжила только потому, что почувствовала: есть люди, которым на меня не наплевать.
Фото: Астапкович Владимир / ТАСС
Все равно обречен
В докладе доктора медицинских наук, старшего сотрудника федерального института психиатрии имени В.П. Сербского Евгении Панченко сказано, что в России среди онкологических больных суициды составляют около пяти процентов. В мыслях о самоубийстве врачу-психотерапевту признаются 80 процентов больных раком.
Впрочем, с той поры мало что изменилось. Суициды в онкологии — по-прежнему табуированная тема. В 2015 году в прессу попали сведения о том, что в Москве в январе-феврале добровольно ушли из жизни сразу 11 раковых больных. Цифра всех шокировала. Роспотребнадзор выпустил памятку о том, как в прессе следует правильно освещать тему самоубийств. Об онкологических суицидах снова перестали говорить.
Правда, в том же 2015 году Минздрав в лице главного российского психиатра Зураба Кекелидзе пообещал проработать концепцию постоянной психиатрической помощи онкобольным. Предполагалось, что каждый онкопациент будет направляться на беседу с психотерапевтом и психологом, которые смогут оценить его состояние и тем самым предотвратить непоправимое.
Добби — свободен!
Недавно к врачу-психотерапевту в Бахрушинскую больницу обратилась очередная пациентка. Есть такой штамп — успешная молодая женщина. Ольга Миронова (по просьбе героини имя изменено) полностью подходит под это определение. Слегка за тридцать. Очень элегантная и ухоженная. Точеная фигура. Улыбчивая. Встретишь на улице — никогда не подумаешь, что она уже восемь лет сражается с раком груди. Диагноз поставили, когда сыну Ольги только исполнился год. Она тогда работала экономистом. Из-за болезни о карьере пришлось забыть. Семью обеспечивает муж — топ-менеджер крупной компании.
Фото: Eric Gaillard / Reuters
Когда Ольга выписалась из больницы она не то, чтобы забыла те слова. Просто радовалась, что осталась в мире живых, что снова каждое утро может обнимать сына. Поэтому старалась о плохом не вспоминать. Но не получалось. Муж сначала злился, что она все улыбается и улыбается. А по вечерам полюбил обстоятельно рассказывать ей о своем знакомстве с прекрасной утонченной дамой. Дама очень сочувствует самоотверженному подвигу, который он совершает, живя с онкобольной женой.
— Эти пытки продолжались почти два года, — продолжает Ольга. — Было невыносимо, потому что непонятно, в каком настроении он вечером будет. Он был то внимательный и заботливый, то — злой. Когда я смотрела на часы и видела, что он вот-вот появится, у меня начиналась паническая атака. Не могла дышать, как будто кто-то тисками сдавливал шею. Я ему даже сказала: у меня ощущение, что ты методично меня доводишь до самоубийства. И выхода я не видела. Разводиться? А жить на что? Да и сын тянулся к отцу.
Осложнялось все тем, что для родственников и друзей семья Ольги была идеальной и любящей. Знакомые вслух восхищались тем, как их сплотила беда.
— В психотерапию я не верила, но стала ходить на групповые сеансы, — рассказывает Миронова. — Там собираются люди с совершенно разными проблемами. Их объединяет одно — онкологический диагноз. Вроде мы ничего особенного не делаем — разговариваем, разговариваем. Врач — дирижирует. И сами не замечаем, как происходит важное: из нас выходит все то плохое, что годами накапливалось и сжималось в пружинку, и появляются силы идти дальше. И на мир смотришь уже по-новому.
Когда муж заметил, что Ольга уже не плачет во время его нравоучительных пассажей, спокойна и снова начала улыбаться, был неприятно удивлен. Попробовал зайти с другого бока и напомнить, что без него она с сыном пропадет. Да и вообще, кому нужна она такая — неполноценная?
Средняя стоимость психотерапевтического сеанса — 4-5 тысяч. И не факт, что с врачом удастся поймать одну волну. Учитывая, что многие вынуждены самостоятельно покупать онколекарства, так как с госзакупками случаются перебои, позволить себе это смогут единицы.
Фото: Кирилл Каллиников / РИА Новости
— Помню свою депрессию, помню, как уходила почва из под ног, — подводит итог Ольга. — На душе чернота. И действительно хотелось что-то сделать с собой, а я ведь верующая. Мне помогли. У других — выхода не будет?
Оксана Чвилева: Нет, но некоторые пациенты высказывают такие мысли. Конечно, если врач слышит, что человек говорит про это, нас срочно вызывают. Потому что это — серьезно. У нас в стационаре недавно на лечении находилась женщина с раком груди. Первоначально ей ставили легкую стадию, но дополнительное обследование показало, что ситуация очень тяжелая — гораздо хуже, чем предполагалось. После того, как ей об этом сообщили, она решила, что уже конец, лечиться бесполезно.
На самом деле низкий уровень информированности о раке, о том, какие возможности лечения и перспективы есть у больных, иногда поражает. У меня было несколько пациентов, которые рассказывали, что когда только узнали диагноз, сразу пошли в ритуальные услуги. Одну такую пациентку ко мне привез муж. Она сначала даже никому не сказала о болезни. Родственники случайно обнаружили бланк с анализами и настояли, что нужно в больницу, а не на кладбище.
Всем пациентам, у которых диагностирован рак, нужна помощь психолога?
Не обязательно. У кого-то достаточно собственных сил, чтобы адаптироваться. Но многим не хватает личных ресурсов, и тогда нужна профессиональная помощь. Когда человек находится в состоянии аффекта, в очень сильном стрессовом состоянии, достучаться до него не всегда получается. Чаще всего нарушается сон, присутствует постоянная тревога и страх, он сложно воспринимает информацию и элементарно не понимает того, что пытаются донести до него врачи. Это усложняет процесс коммуникации пациента и онколога. Больной может многократно задавать одни и те же вопросы, ничего не может запомнить. Психотерапевт, назначая необходимую фармакотерапию для коррекции психических расстройств, помогает стабилизировать эмоциональное состояние пациента. И тогда становится возможной продуктивная работа пациента с врачами, и восприимчивость к лечению основного заболевания повышается.
Чвилева Оксана Викторовна — заведующая отделением психотерапии ГБУ имени братьев Бахрушиных
Тяжелых и неизлечимых заболеваний много. Почему именно онкобольные попадают в группу риска по суицидам?
Фото: Сергей Красноухов / ТАСС
Работа традиционного и онкопсихотерапевта отличается?
В работе с разными группами пациентов есть свои особенности, конечно. Мы учитываем, на какой стадии лечения находится пациент, какое лечение по основному онкологическому диагнозу он принимает. Например, есть препараты, которые не рекомендуется назначать во время химиотерапии или гормонотерапии, есть нежелательные сочетания лекарств. И наоборот — есть препараты выбора в данной ситуации. Мы все это должны иметь в виду, учитывать возможные побочные эффекты.
То есть врач из традиционного психдиспансера, если к нему обратится онкопациент с депрессией, не справится?
Важно, чтобы психологическую помощь можно было получить по полису ОМС. И чтобы она была в структуре онкологической службы, где человек проходит лечение и постоянно наблюдается. То есть чтобы пациенту не надо было за этим куда-то идти, ехать на другой конец города, в специализированные учреждения, которые стигматизированы обществом.
Лечение онкологического заболевания многоступенчатое, пациент сталкивается с разными врачами, его передают из рук в руки, поэтому человеку важно, чтобы был хотя бы один специалист, который знает полностью его историю, сопровождает и поддерживает его на всех этапах лечения. И даже после терапии, на этапе регулярных обследований.
Фото: Shaun Best / Reuters
Допустим, пациенту врачи уже сказали, что перспектив остаться в живых у него нет. Не делаете ли вы хуже, когда будоражите его, стимулируя в нем какую-то надежду?
А по поводу того, когда уже пора сдаваться, вот одна история: в этом году в ноябре на последнем Всероссийском съезде онкопсихологов в Москве выступала жена писателя, у которого был диагностирован рак гортани. Врачи сказали, что перспективы не очень хорошие, и надежд мало. Но они боролись, проходили необходимое лечение. Жена как могла его поддерживала, не давала опустить руки. Сил выходить из дома у него не было, поэтому музыкальные и литературные вечера, танцы жена организовывала дома. Она предложила сделать подборку его стихов и выпустить книгу, что вдохновило ее мужа, они это осуществили. Вскоре они продолжили лечение в Израиле. В октябре этого года его врач-онколог сообщил, что терапия окончена, рака у него больше нет.
Обращаются ли к вам за помощью родственники пациентов?
Часто ли близкие предают? И почему?
Тут о частоте не скажешь. Если я назову какую-то цифру — она будет означать только то, сколько таких историй попадается мне. И на вопрос, почему это происходит, не смогу ответить. Взять, например, две семьи. На первый взгляд события, поступки там могут быть одинаковыми, но вызваны они совершенно разными вещами. Было бы заманчиво выдать всем памятку, где подробно расписано, почему в жизни такое случается, а заодно — инструкцию, как себя вести, чтобы быть счастливым. Если бы все можно было упростить, наша работа не была бы такой долгой и сложной. У каждого есть мотивы и причины того или иного поведения. И у каждого есть свои возможности изменить что-то и поменять траекторию своей жизни.
Городская клиническая больница имени братьев Бахрушиных
На самом деле в этот момент всё только начинается. Впереди – долгая (надеемся, что долгая!) дорога диагностики и лечения: череда бесконечных анализов, регистратуры поликлиник, надежда, отчаяние, химиотерапия – первая, вторая, шестая…
Этот долгий путь потребует много времени, денег, душевных и физических сил, и нужно много-много поддержки, чтобы его пройти.
Этой статьей мы начинаем разговор про то, как выживать, если у вашего близкого человека обнаружили рак. Мы хотим внести свой маленький, крохотный вклад в то, чтобы хотя бы на время чтения этих статей вам стало чуточку легче. Пожалуйста, оставляйте ваши вопросы и мнения в комментариях, тогда мы сможем сделать следующие статьи полезнее и точнее.
Мы часто слышим про то, что рака становится больше; читаем в новостях, что какой-то известный человек скончался от онкологии; видим в интернете списки продуктов, якобы повышающих риск рака…
То есть разговоры про рак есть, но какие-то совсем непомогающие. Почему же нам так сложно говорить про это?
Нам страшно и безнадёжно
Вопреки мифам, многие формы рака успешно поддаются лечению. По статистике ВОЗ, в 2018 году число людей, проживших более пяти лет после первичного диагноза, достигло 43,8 млн!
Лично у меня, автора этой статьи, в близком окружении есть как минимум пятеро людей, благополучно переживших рак и вышедших в ремиссию. Эти люди живут, работают, строят семьи, – нам важно знать, что так бывает. А для этого нужно про рак говорить.
Нам стыдно
Чем больше тема рака табуируется, тем более стыдно говорить про это. Легко говорить про ангину – ей все болеют, а раком нет, – как про него скажешь?
Между тем рак случается часто. К сожалению.
Всемирная организация здравоохранения, исходя из показателей 2018 года, считает, что каждый пятый мужчина и каждая шестая женщина заболеют раком на каком-либо этапе жизни. Но – смотрите выше – появляется всё больше и больше возможностей от него вылечиться.
Чем лучше человечество лечит другие заболевания, тем реже люди сталкиваются с серьезными инфекционными заболеваниями, а значит, на первый ряд выходят заболевания XXI века: болезни сердечно-сосудистой системы и онкологические заболевания. Это часть современной жизни, хоть это и очень грустно.
Мы не умеем этого делать
Нас просто этому никто не учит: ни родственников, ни пациентов, ни даже врачей-онкологов не обучают тому, как разговаривать с больным человеком о его болезни. Встает множество вопросов, на которые нет ответа:
Мы просто не знаем, что делать, мы растеряны и испуганы, мы в беде.
В итоге семья оказывается отрезанной от людей (и часто – друг от друга) стеной молчания и отчуждения. В тот самый момент, когда поддержка нужна, как никогда!
Нам не с кем
И так тоже бывает. Современное общество сильно разделено, каждый живет своей маленькой семьей или даже поодиночке. И бывает так, что в беде нам просто не с кем поделиться, даже если мы хотим этого.
Потому что нам нужна поддержка
Тяжелая болезнь в семье – это огромный стресс, а лучшее лекарство от стресса – это теплые человеческие отношения.
Множество экспериментов доказывают, что в минуты опасности сильнее всего нам помогает поддержка: теплые слова, объятия, чашка чая, возможность поплакать и пожаловаться, попросить помощи.
Потому что нам нужна помощь
Кроме психологической поддержки, в лечении рака не менее важна поддержка деньгами и делом: купить лекарства, съездить в больницу, приготовить еду. Лечение очень долгое, оно требует много сил, денег, времени.
Читайте также:
Гормональная контрацепция и рак: есть ли связь? Риск каких онкологических заболеваний увеличивается при приеме КОК, а каких — снижается
Нужно и ездить в больницу, и подавать документы на инвалидность, и зарабатывать деньги, и как же тут раздвоиться? Для того чтобы найти эту помощь, нужно о ней попросить, даже если очень сложно.
Потому что нам нужна информация
В лечении рака информация может быть решающим фактором: чем быстрее мы найдем, к кому обратиться за помощью, тем больше шансов на излечение.
Но иногда помощь приходит, откуда не ждали: двоюродная сестра вашей коллеги лечилась от того же самого в таком-то диспансере, вам дают телефон, вы звоните и всё как-то складывается.
Мы надеемся, что несколько статей на нашем портале станут крохотной каплей поддержки и доброты, в которых все мы так нуждаемся.
Если в вашей семье кто-то болен раком, знайте – вы не одни. Прямо сейчас множество людей вокруг вас переживают то же самое, и, может быть, вы сможете друг друга поддержать, если наберетесь сил говорить об этом. А если сил пока не хватает – не нужно себя заставлять.
Пишите ваши вопросы в комментариях. И берегите себя!
________________________________________________
Читать по теме:
Летти Коттин Погребин. Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому
Невыносимая жестокость — в России по статистике лишь 4 процента онкологических больных получают необходимые обезболивающие. Даже в столице цифры не многим лучше — всего 16 процентов. Людей, борющихся с тяжелейшим недугом. С болью, превращающей в кошмар не только их жизнь но и жизнь их близких, обивающих пороги чиновников ради рецепта на необходимое обезболивающее.
Самым страшным, обсуждавшимся всей страной, примером жестокости этой системы стал добровольный уход из жизни адмирала Апанасенко — смелого и честного человека, который прошел через многое, но не смог вынести именно мучений родных, пытавшихся добыть ему лекарства. Медики объясняют — слишком жесткий контроль и слишком жесткое наказание за неоправданно выписанный рецепт. Ведь обезболивающие — наркосодержащие вещества. Но сегодня Госнаркоконтроль уже признал — медицинские чиновники перегнули палку.
Нестерпимая боль, отчаяние близких и мучительное ожидание до следующего укола, после которого, возможно, станет легче. И разговоры. Они придают силы бороться дальше. Елена — не психолог и не медсестра. Экономист. После того как её маму Ларису Михайловну выписали из больницы — просто развели руками и отправили без лекарств домой, ей пришлось самой доставать обезболивающие и учиться делать уколы.
Главное — успеть. О том, что для многих пациентов, которых сами медики считают неизлечимыми, эти препараты, содержащие наркотические вещества, жизненно необходимы, в прессе вновь заговорили после череды недавних самоубийств. Восемь случаев только в Москве. Мотивы каждого ещё предстоит проверить. Но и близкие погибших, и люди, которые каждый день работают с теми, кто потерял надежду на выздоровление, простым совпадением это не считают. Онкобольные всё чаще решаются на добровольный уход из жизни, пока их родные бегают из кабинета в кабинет за нужным рецептом и сутками стоят в очередях.
«У них нет возможности терпеть долго, у них болит, им надо сейчас. Вам нужно на этом рецепте получить две печати и две подписи — заведующего отделением, главного врача поликлиники. У них свой график работы: кто-то утром, кто-то вечером, кто-то куда-то ушел, у кого-то перерыв на обед, у этого тоже очередь под кабинетом», — говорит глава фонда хосписов »Вера» Нюта Федермессер.
Александр Фёдорович с онкологическим заболеванием борется уже более пяти лет. Но только сейчас неожиданно даже для жены признался — когда боль становилась невыносимой, ему тоже приходилось гнать от себя самые разные мысли.
«Я боюсь за него, потому что видела прорывы этой боли, в каком состоянии он был. Это было что-то страшное», — сказала Роза Тришина.
«Было такое. Я тебе не говорил. Кстати говоря, я бы и застрелился тоже. Но мне как-то ваши старания жалко. Потом после этого люди подумают и скажут, что Тришин такой. У меня и ружьё есть. Но вот морально я не мог. Думаю, выдержу», – говорит Александр Тришин.
Терпеть боль стиснув зубы приходится ещё и потому, что у тяжело больного пенсионера постоянная регистрация в Башкирии, а лечится он в Москве. И чтобы получить обезболивающие, по логике врачей, должен каждые 20 дней, после курсов химиотерапии, ездить за рецептом в Уфу. Хотя это, как выяснилось в Миздраве, противоречит не только здравому смыслу, но и закону.
«Человек должен получать медицинскую помощь по принципу наибольшего приближения к месту его жительства. В случае если человек проживает в другом городе, он, безусловно, имеет право на получение всего необходимо объема медицинской помощи в этом городе, включая, как я сказал, наркотические анальгетики», — сообщил пресс-секретарь Министерства здравоохранения РФ Олег Салагай.
О том, что процесс выдачи обезболивающих должен стать проще, в Минздраве заговорили в конце прошлого года. В декабре вышел приказ, по которому для того, чтобы выписать наркотический препарат стало достаточно одной подписи — лечащего терапевта или онколога. Но, как выяснилось, на практике это предписание не выполняется. Например, в Москве в конце прошлого года выпустили свой документ, напротив, усложняющий процедуру.
Съемочная група проводит эксперимент — отправляется в одну из столичных поликлиник за рецептом. О приказе федерального Минздрава здесь даже не слышали.
Профессиональная чёрствость или точное следование букве закона. Не хватило какой-то подписи, чтобы получить рецепт на обезболивание и в другом громком случае. Контр-адмирал в отставке Вячеслав Апанасенко застрелился в феврале. Его дочь Екатерина уверена — отец пошёл на этот крайний шаг не потому, что был уже не в силах вынести боль — не хотел терпеть унижение и видеть, как мучаются его близкие.
«Все эти процедуры для него были довольно унизительны. Начиная с того, что он с острыми болями должен был либо в поликлинике сидеть в очереди, либо ожидать дома визита врача, который, в общем-то, не столько интересовался тем, как он себя чувствует, сколько должен был проверить, не умер ли папа и не лежит ли он в больнице. Его это очень остро задевало, потому что он, не будет преувеличением сказать про папу, он всю жизнь отдал служению Родине», – рассказывает Екатерина Локшина.
Жуткий случай, который ещё долго будут обсуждать в селе Целинное Курганской области. Хозяин скромного деревенского дома с покосившимся забором вряд ли знал значение слова »эвтаназия». Как объяснил потом Абай Жаркин матери, её дочь и свою родную сестру, онкологическую больную в последней стадии, он задушил из сострадания.
«Она просила брата, любишь, если меня, брат, сделай так – задуши», — рассказывает Екатерина Жаркина.
На сто квадратных километров вокруг — один фельдшерский пункт с таблетками аспирина. То, что произошло в Целинном, — беда, считают местные жители. Мужчина сам вызвал полицию.
«Он сам пришел. По телефону звонить — у него телефона то нет. В милицию позвонил, говорит — приезжайте, я задушил сестру», — рассказал Иван Кобановский.
Абая осудили на три с половиной года.
Другой громкий судебный процесс — уже в Красноярске. На скамье подсудимых — врач-терапевт, семидесятилетняя Алевтина Хориняк. Откликнувшись на просьбу своего знакомого, больного раком, она выписала ему сильнодействующий обезболивающий препарат, чем, по версии обвинения, нарушила закон.
«По федеральной льготе не было трамадола. Если нет по федеральной льготе, тогда врач практически платно не имеет права выписывать, потому что он нарушает права пациента на льготное обеспечение», — говорит врач-терапевт Алевтина Хориняк.
Терапевта признали виновной. В качестве меры наказания суд назначил штраф — 15 тысяч рублей. После таких процессов многие врачи готовы снимать боль чем угодно, лишь бы не наркотическими средствами.
Екатерина Жаркова из Самары вспоминает — за несколько дней до смерти мужа буквально умоляла доктора выписать нужный рецепт.
«Вы, говорит, только из него наркомана не делайте. Мне это вообще непонятно. Какой наркоман может быть из онкобольного, которого сегодня-завтра просто не станет», – сказала Екатерина Жаркова.
Похудевший от рака на 25 килограммов, бурильщик-геофизик Сергей Бузько перед тем как впасть в кому, так и не получив необходимых препаратов, дрожащей рукой написал записку, адресованную детям.
Надзор никто не отменяет, но порядок предоставления медицинских препаратов должен быть упрощён, считают в Федеральной службе по контролю за оборотом наркотиков. При этом Россия могла бы сама производить лекарственные средства, а не закупать их, как сейчас, за границей.
«Россия, будучи правопреемником Советского Союза, имеет лицензию и право, которое выдается Международным комитетом по контролю за наркотиками, производить морфий для медицинских целей, — сообщил директор Федеральной службы РФ по контролю за оборотом наркотиков Виктор Иванов. — Одно из моих предложении заключается в том, чтобы мы воспользовались предоставленной Россией правом производить лекарства и морфий для наших онкобольных».
Лариса Михайловна скончалась на следующий день после съёмки. Она ушла тихо. И хотелось бы верить в то, что ей не было очень больно. А врачи, говорит дочь, сделали всё, что могли.