Всемирное общество по эндометриозу

Заболевание загадочное, страшное, сложное, частое. Все это об эндометриозе. Этот диагноз ставят все большему количеству женщин, причем болезнь с каждым годом молодеет. И, к сожалению, очень не часто можно встретить мнение о возможности полного успешного избавлении от данного недуга. Хотя вариантов лечения много и есть из чего выбирать, легко победить эту болезнь пока не представляется возможным.

Несмотря на совершенствование методов лечения, частота заболеваний эндометриозом продолжает нарастать. Эндометриоз является одной из важнейших проблем в гинекологии и относится к тяжелым состояниям, нарушающим социальную и психологическую адаптацию женщины, влияющим на здоровье и качество жизни. Ведь кроме постоянного физического дискомфорта – болей, около 60 % женщин с этим диагнозом так же страдают бесплодием.

Диагностика и лечение заболевания – по мнению абсолютного большинства специалистов – крайне сложны. Кроме того, эндометриоз имеет свойство рецидивировать, что так же не упрощает задачу. Так же не стоит игнорировать материальную сторону вопроса – весь комплекс мероприятий по лечению выливается в довольно приличный бюджет, который доступен далеко не каждой страдающей этим заболеванием женщине.

Все вышесказанное свидетельствует о том, что есть серьезная проблема в области женского здоровья, но, к сожалению особого внимания, в иных кругах кроме профессиональных не привлекающая. Как правило, люди, не страдающие редкими или тяжелыми заболеваниями, такими как рак, генетические заболевания, диабет все равно часто знают об этих заболеваниях хотя бы в общих чертах. Создано огромное количество сообществ, профессиональных организаций и обществ пациентов и их родственников, которые помогают жить и бороться с этими недугами. С эндометриозом сложилась иная ситуация, и серьезность этой ситуации в современном обществе явно недооценена. Эндометриоз – это реальная проблема, которая требует повышенного внимания общества – как в информировании, так и в плане самосознания женщины. А также в выделении помощи от государства.

В мире существует всего несколько сообществ, члены которых работают над проблемой эндометриоза. Основное – это Всемирное Общество по Эндометриозу (The World Endometriosis Society (WES), которое было создано в 1998 г. с целью обмена клиническим опытом и результатами исследовательских работ между специалистами разных областей медицины, так или иначе помогающих победить женщинам этот недуг (гинекологами, эндокринологами, биологами и др.). С 1986 г. в разных городах мира проводится Всемирный Конгресс по Эндометриозу. Так же, во Франции есть очень сильная действующая Ассоциация по эндометриозу. Она не только получает время для своих докладов на ежегодном медицинском конгрессе, посвященном проблеме лечения данного заболевания, но и ведет серьезную работу среди женщин, а также реально влияет на отношение врачей и их тактику в рамках данного заболевания.

К сожалению, значение Пациентских организаций в России еще очень далеко от привычного в западных странах. Можно говорить лишь о начале пациентского движения у нас. Но все ведь когда-то начинается. Общественная организация конечно не всесильна, но если она длительное время, последовательно, работает в формате социального партнерства с органами власти, с общественностью, с бизнес-партнерами, то со временем у нее появляются возможности эффективного изменения ситуации.

Теоретически, пациентская организация может сыграть не последнюю роль в принятии некоторых решений в системе здравоохранения. Начало пути — создание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России. Этот совет был создан по инициативе пациентских организаций, которые со временем могут стать более значимыми субъектами общественно-политических процессов, а так же участником диалога с медицинскими чиновниками по вопросам системы здравоохранения.

Но это пока только потенциал пациентских организаций в нашей стране, и их статус как общественных регуляторов качества медицинской помощи, находится пока в начальной точке отсчета.

И тем не менее работа ведется, организации создаются, пациенты получают помощь, а вместе с ней и надежду на выздоровление.

Кроме того, Ассоциация – это некая площадка для общения специалистов, так или иначе занимающихся проблемами эндометриоза.

Электронная почта: Вопросы и пожелания Вы можете отправлять на адреса: club@maminclub66.ru, flaute@mail.ru.

Наш адрес: Россия, г. Екатеринбург, улица Мира, 44б

Российское Общество Эндометриоза ИНН 7736272535 ОГРН 1167700061066 зарегистрировано 19.07.2016 по юридическому адресу 119261 , город Москва , Ленинский проспект, дом 77 корпус 2, квартира 253 . Статус организации: действующая. Руководителем является президент Адамян Лейла Вагоевна (ИНН 773606684005). Подробнее >

В выписке из ЕГРЮЛ в качестве учредителей указано 7 физических лиц. Основной вид деятельности — Деятельность прочих общественных организаций, не включенных в другие группировки, также указаны 2 дополнительных вида. В исторических сведениях доступны 2 записи об изменениях, последнее изменение датировано 5 августа 2018 г..

Организация состоит на учете в налоговом органе Инспекция Федеральной налоговой службы № 36 по г.Москве с 19 июля 2016 г., присвоен КПП 773601001. Регистрационный номер в ПФР — 087705023553, ФСС — 773606255677181.

Информации об участии Российское Общество Эндометриоза в тендерах не найдено. Данных об участии организации в арбитражных делах нет.

Согласно современным научным знаниям эти заболевания следует рассматривать как единую медицинскую и социально-экономически значимую проблему для женщин и органов здравоохранения.

Цель создания Общества по эндометриозу и заболеваниям матки (Society of Endometriosis and Uterine Disorders (SEUD)) (http://www.seud.org/) — организация международной научной платформы для проведения совместных исследований и обмена мнениями ученых и практических врачей по вопросам ведения пациенток с указанными выше заболеваниями матки.

7-9 Мая 2015 года в Париже состоялся 1 Конгресс Общества по эндометриозу и заболеваниям матки.

Компания Байер выступила в качестве бриллиантового спонсора Конгресса.

“Current and future perspectives: Visanne and new research targets in endometriosis”

В своем вступлении к открытию симпозиума проф. Santullli подробно остановился на патогенезе эндометриоза, подчеркнув его комплексность. В центре процесса лежит воспаление, которое обуславливает клинические проявления: боль и бесплодие.

В патогенезе данного воспаления участвуют многочисленные факторы: оксидативный стресс, экспрессия специфических белков, пролиферация.

КОК оказывают стимулирующее влияние на эти факторы, активируют реакции воспаления и развития эндометриоза. Более того, было установлено и наглядно доказано, что у женщин, ранее использующих КОК, чаще обнаруживается глубокий инфильтративный и наружный генитальный эндометриоз.

Провоспалительные агенты мешают как оплодотворению, так и развитию беременности.

Необычайно красивой была презентация проф. Seracchioli. В ней он подчеркнул необходимость как можно более раннего начала лечения и приоритет медикаментозного лечения. Особенно впечатляющей была статистика осложнений оперативного лечения при эндометриозе: перфорации смежных органов и т д…. Первая линия терапии принадлежит гестагенам.

Несмотря на то, что основные участники Конгресса – оперативные гинекологи, красной линией Конгресса прошла мысль о том, что операция должна быть всего одна в жизни женщины. А медикаментозная терапия должна назначаться как до операции, так и после.

И особенно было подчеркнута недопустимость отпускать пациентку без лечения. Медикаментозные методы могут меняться на протяжении жизни в зависимоcти от целей и задач жизненного этапа, но женщина не должна оставаться без поддерживающей терапии.

Особенный интерес вызвал доклад проф. Ebert, в котором впервые были озвучены результаты исследования VISADO по применению Визанны у подростков. В исследовании Визанну применяли у девушек в возрасте от 12 до 17 лет. Только у одной девочки из 111 эндометриоз был подтвержден лапароскопически, у всех остальных диагноз был установлен клинически. Результаты впечатляющие: уже к 4 недели выраженность боли снизилась в 2 раза по шкале ВАШ, а через 8 недель — в 3 раза.

При этом отмечалась хорошая переносимость. Результаты данного исследования были поданы в Европейское Медицинское агентство для внесения изменений в инструкцию к препарату Визанна. Таким образом, для подростков может появиться реальная возможность лечения эндометриоза, так как многие другие препараты им не показаны, потому что могут неблагоприятным образом повлиять на развитие организма.

Проф. Singh из Канады подчеркнул, как сильно изменились подходы к ведению женщин с эндометриозом за последние 10 лет. Сейчас уже очевидно, что эндометриоз – хроническое заболевание, которое требует пожизненного ведения, так же как другие хронические заболевания, такие как сахарный диабет, хронические системные заболевания. И основная цель – минимизировать хирургические вмешательства, сохранить качество жизни и фертильность. Лечение эндометриоза не может быть менее 6 месяцев.

Профессор поделился клиническим случаем из своей практики: пациентка 27 лет с длительно существующим болевым синдромом, долго терпела, порядка 10 лет. В последние 6 мес. симптоматика стала нарастать. Какое-то непродолжительное время пациентка принимала КОК, но эффект был недостаточный, поэтому пациентка бросила прием. При обследовании, кроме большой эндометриоидной кисты 10 см, обнаружили глубокий инфильтративный эндометриоз с прорастанием в позадишеечное пространство. Можно ли оставить такую женщину после операции без лечения? Конечно, нельзя. Ей была рекомендована Визанна на длительный период, пока она не начнет планировать беременность.

Нередко женщины отказываются от оперативного лечения. Таким женщинам тоже показана Визанна. Профессор привел такой случай из своей практики: женщина 38 лет с глубоким инфильтративным эндометриозом с прорастанием в мочевой пузырь, гематурией и вторым узлом с ретроцервикальной локализацией. Она отказалась от операции. Через 2 года приема Визанны размер узла с прорастанием в мочевой пузырь уменьшился на 50%, а тот, который был с ретроцервикальный локализацией, уменьшился на 90%. Пациентка после терапии успешно забеременела и родила здорового ребеночка.

Огромным интересом пользовался доклад проф. Zollner, который поделился последними разработками компании Байер в области гинекологической терапии. Визанна явилась первым препаратом для лечения эндометриоза. Сейчас она зарегистрирована в 43 странах мира и показала большую востребованность. Следующие разработки компании Байер посвящены лечению эндометриоза и миомы матки: интравагинальное кольцо с ингибитором ароматазы в сочетании с левоноргестелом (для контрацепции и лечения эндометриоза) и селективный ингибитор прогестероновых рецепторов для лечения миомы и эндометриоза.